Insulea - Mein Leben mit chronischen Erkrankungen

Ein Blog über meinen Alltag mit Diabetes Typ 1, Asthma, POTS und Endometriose.

6 Jahre Diabetes - ein Blick zurück.

Heute vor genau sechs Jahren, am 11.11. 2011, bekam ich die Diagnose Typ 1 Diabetes. In diesen sechs Jahren ist sehr viel passiert, tatsächlich auch überwiegend Gutes und Vieles, wofür ich dankbar bin. Bevor ich ins Detail gehe, möchte ich euch auf ein tolles Projekt aus der Diabetes Online Community (#dedoc) hinweisen:



Das Projekt Diaversary sammelt Diagnosegeschichten von anderen Menschen mit Diabetes und soll Neudiagnostizierten so Mut machen. Zum Jahrestag der Diagnose erhält jeder Teilnehmer seine eigene Diaversary Medaille. Da das Ganze ein Mitmachprojekt ist, sind gerade eure Ideen gefragt! Wie könnte so eine Medaille aussehen? Klickt doch einfach mal hier für weitere Infos.
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Wenn ich zurückdenke, kommen die Erinnerungen in mir hoch wie Puzzleteile. Auch nach sechs Jahren habe ich das Puzzle noch nicht wieder vollständig zusammengesetzt. Immer wieder erinnere ich mich auch an neue Einzelheiten und Momente, die ich anfangs allesamt verdrängt habe. Die Erinnerungen sind sehr emotional und auch, wenn ich sehr viel über meine Diagnose spreche, so wühlt mich das Ganze immer noch etwas auf.
Oft halte ich die Story um meine Diagnose auch sehr kurz und unemotional, weil ich ansonsten meine dunkelsten Gedanken und überwältigende Szenen preisgeben müsste, die man in einem Smalltalk eher nicht beredet.
Doch gerade dafür ist diese Plattform da: Um meine Gedanken und Gefühle niederzuschreiben, sie mit euch zu teilen und sich zu vernetzen. Ich bin mir sicher, dass es da draußen viele Menschen gibt, die eine ähnliche Geschichte haben.

Ich nehme euch mit in die Zeit vor sechs Jahren.
Im August 2011 bin ich nach Wisconsin geflogen, um dort ein High-School Jahr in einer Gastfamilie zu absolvieren. Meine Gastfamilie und die kleine Stadt, in der ich lebte, sind mir schnell ans Herz gewachsen. In der Schule habe ich auch schnell Anschluss gefunden und es war tatsächlich wie in den Filmen. Die verschiedenen Cliquen saßen zum Lunch an ihren Stammplätzen, die Footballjungs wurden als Stars der Schule bejubelt und es gab sehr viele verschiedene Nachmittagsangebote, so dass das halbe Lebe in der Schule stattfand. Es gab keinen Grund, weshalb ich mich schlecht fühlen und Heimweh haben sollte.
Dennoch fühlte ich mich nicht besonders. Ich war immer wahnsinnig müde und hatte Schwierigkeiten, mich länger zu konzentrieren. Dauernd war ich erkältet und schwach. Die Besuche beim Arzt brachten außer Medikamente gegen die Grippe nichts. Immer öfter wurde mir beim Lunch schwarz vor Augen und in den Unterrichtsstunden schwindelig. Manchmal kippte ich um und musste die Zeit im Krankenraum verbringen.
Die Ärzte meinten, dass das sicherlich psychisch sei und am Heimweh liegen würde. Ich würde mir das alles nur einbilden. Ich hatte langsam aber sicher das Gefühl, verrückt zu werden. Ich war auch verängstigt. Was, wenn ich etwas wirklich Schlimmes hatte?
Mittlerweile hatte ich sogar Filmrisse. Ich saß im Bett und wusste nicht, was ich die letzten Stunden gemacht hatte, konnte mich nicht erinnern. Die Angst wuchs.
Was, wenn ich einfach nicht mehr aufwachen würde? Ich hatte Angst, in Amerika zu sterben - weit weg von Zuhause.
Mit diesen Gedanken wurde ich allein gelassen. Niemand konnte mir sagen, was ich hatte oder wie meine Symptome wieder verschwinden würden. Da ich nicht wieder als psychisch labil von den Ärzten abgestempelt werden wollte, versuchte ich einfach, das alles zu ignorieren. Ich schleppte mich jeden Tag zur Schule und musste meist nach ein paar Stunden wieder von meiner Gastmutter abgeholt werden, weil ich wieder zusammengeklappt war. Ich hatte das Gefühl, als würde ich das alles nur noch aus einer Seifenblase heraus mitbekommen - als würde ich alles nur von oben herab passiv beobachten. Ich wollte nicht mehr zur Schule und das Haus nicht mehr verlassen. Alles war sehr anstrengend geworden und zudem hatte ich immer weiter abgenommen. 
Meine Gastfamilie machte sich große Sorgen und kaufte mir Nährstoffshakes, in der Hoffnung, dass diese mich wieder zu Kräften kommen ließen.
Tatsächlich lösten sie etwas aus. Weitere Behandlungen.

An dem Tag, als ich den ersten Shake trank, war ich nicht in der Schule gewesen, sondern hatte den ganzen Tag meine Zimmerdecke aus dem Bett aus angestarrt, unfähig, einen klaren Gedanken zu fassen. Nach dem Getränk hatte ich Probleme, etwas mit meinen Augen zu fokussieren. Alles entglitt mir. Ich hatte das Gefühl, keine Luft mehr zu bekommen und atmete schnell und flach. Ich weiß noch, dass mein Gastvater mich ins Auto trug und wir ins nächste Krankenhaus fuhren. Dort wurde ich an Geräte angeschlossen und endlich wurde mein Blutzucker gemessen. Die 400mg/dL hatte ich lange überschritten. Ich musste wie in den Filmen in eine Tüte atmen, um nicht mehr zu hyperventilieren. Das Kribbeln aus den Fingern wurde ich erst am nächsten Tag los.
Nun fingen endlich die Tests an, auf die ich lange gewartet hatte. Es war tatsächlich eine Erleichterung. Endlich würde ich wissen, weshalb es mir so schlecht ging.
Auch ein Glukosetoleranztest wurde mit mir durchgeführt und ich kann sagen, dass das mit Abstand das Schlimmste war, was mir je widerfahren ist.
Mir wurde Blut für einen Nüchternblutzucker abgenommen. Danach musste ich eine konzentrierte Zuckerlösung zu mir nehmen und im Wartezimmer eine Stunde auf die nächste Blutabnahme warten. Kurz danach fing der Raum an, sich zu drehen und ich wurde in einem Nebenzimmer auf eine Liege gelegt. Mir wurde dringlich klargemacht, dass ich meine Augen unter keinen Umständen schließen dürfe und nicht einschlafen solle. Sehr beruhigende Worte, wenn sich der ganze Raum dreht und man nicht weiß, was passiert. In dem Moment dachte ich wirklich, dass ich dort auf dieser Liege sterben würde. Auf jeden Fall fühlte es sich nach Sterben an.
Nach dieser Tortur war dann auch klar, dass ich Diabetes hatte. Dass es verschiedene Formen gab und was das überhaupt war, wurde mir nicht mitgeteilt. Ich verließ das Krankenhaus ohne Insulin. Eine Schulung für Basalinsulin sollte in den nächsten Tagen folgen. In der ganzen Zeit, in der ich noch in den USA war, bekam ich weder eine Schulung noch Insulin für die Mahlzeiten. Mir wurde gesagt, dass ich am Besten keine Kohlenhydrate zu mir nehmen solle - meine Blutzuckerwerte waren so immer sehr niedrig. Kurzzeitig wurde mir sogar gesagt, dass ich doch kein Diabetes haben könne. Das Hin und Her ging mehrere Wochen, in denen ich mindestens 3-4x täglich unterzuckerte und immer Hunger hatte.
Natürlich konnte es mir so auch nicht besser gehen. Ich nahm weiter ab und wurde langsam schwächer.
Jeder kurze Fußweg strengte mich an und es ging so weit, dass ich im Sitzen duschen musste, da ich nicht mehr lange genug Stehen konnte.
Nach langer Überlegung entschloss ich mich dazu, mein Auslandsjahr abzubrechen und nach Deutschland zurückzukehren. Hier kam ich sofort ins Krankenhaus und wurde anständig geschult.

Auf dem Weg zurück nach Deutschland - inklusive Rollstuhlservice

Leider war der Leidensweg damit nicht vorbei. Durch die lange falsche Behandlung hatte ich eine Angststörung entwickelt. Ich bekam ständig Panikattacken, die Auslöser waren meist unklar. Schon das Haus und mein sicheres Bett zu verlassen, veranlasste Panik. Dabei wurde mir schwarz vor Augen, alle Muskeln brannten und ich bekam keine Luft mehr. Das passierte bis zu zehn Mal täglich und kostete mich viel Energie. Energie, die ich eigentlich dazu brauchte, um gegen ebendiese Attacken anzukämpfen. Drei Jahre meines Lebens verbrachte ich in einem konstanten Kampf gegen mich selbst und mein Unterbewusstsein. Drei Jahre meines Leben, in denen ich nicht richtig leben konnte, weil ich meine ganze Kraft für andere Dinge brauchte. Drei Jahre, die mir genommen wurden. In denen meine Freunde auf Partys und Festivals gingen, sich auslebten, sich verliebten, sich unbeschwert verabredeten, nicht so viel ans Morgen dachten. Und dazwischen ich - die versuchte, ihr Leben in den Griff zu bekommen. Die versuchte, wieder alltägliche Dinge tun zu können wie ins Kino zu gehen, ohne von den Panikattacken schachmatt gesetzt zu werden. Das ist das, was mir am Meisten weh tut. Ich wurde aus dem gewohnten Leben gerissen und musste plötzlich so schnell erwachsen werden.

Allerdings ist das auch eine Zeit, die mich ausmacht. Ich habe unglaublich viel über mich selbst und das Leben gelernt. Wenn es mir schlecht geht, weiß ich, was ich tun muss, um aus den negativen Gedanken herauszukommen. Ich sehe das Leben mehr. Ich sehe die Schönheit, die das Leben ausmacht, beobachte gern die kleinen Dinge und erfreue mich daran, ganz still in mir und nur für mich. Ich sehe auch das Gegenteil und versuche, daraus etwas Positives mitzunehmen. Ich weiß, dass es besser ist, seinen Gefühlen einfach freien Lauf zu lassen uns sich nicht zu verstellen. Ich tue so gut es geht das, was ich machen möchte, weil ich weiß, dass wir nur eine Chance haben im Leben.
Wobei das nicht so ganz stimmt. Denn am 11.11. habe ich eine zweite Chance bekommen. Die Chance, weiterzuleben. Und deshalb mache ich an meinem Diabetesjubiläum (Diaversary) jedes Jahr etwas Schönes. Sei es ein Essen mit Freunden oder ein entspannter Tag am Wasser. Etwas, was mich glücklich macht.

In den letzten sechs Jahren gab es wie ihr gelesen habt viele Höhen und Tiefen. Aber Diabetes hat mich auch zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin. Und auf eine gewisse Art bin ich dafür dankbar.
Es hat mir außerdem gezeigt, dass es viele tolle Menschen gibt, die immer für mich da sind, mich unterstützen und mich so mögen wie ich bin. Ich kann euch nie genug dafür danken. Damit meine ich nicht nur meine Familie und meine Freunde, sondern die gesamte Diabetes Community. Mit eurer Hilfe habe ich gelernt, dass ich auch mit Diabetes alles machen und schaffen kann und niemals allein bin. Durch euch habe ich gelernt, keine Angst mehr vor meiner Krankheit zu haben und diese zu akzeptieren.
Ich könnte noch so viel mehr über die letzten Jahre und meine Erlebnisse schreiben, aber das würde den Rahmen hier sprengen.

Heute, sechs Jahre später, geht es mir sehr gut. 2017 war bisher das beste Jahr seit der Diagnose für mich. Ich durfte an tollen Events und Projekten teilhaben, habe viele interessante Menschen kennengelernt und habe viel dafür getan, um mein Leben noch aktiver und zufriedener zu gestalten.
Mögen die nächsten Jahre mit Diabetes genau so schön und aufregend werden!