Insulea - Mein Leben mit chronischen Erkrankungen

Ein Blog über meinen Alltag mit Diabetes Typ 1, Asthma, POTS und Endometriose.

5 tolle Diabetes Veranstaltungen im 4. Quartal

Das letzte Quartal des Jahres 2019 stand bei mir ganz im Zeichen des Diabetes. Ich war bei fünf unterschiedlichen Veranstaltungen zu Gast und nebenbei sind ein paar Beiträge von und über mich und mein Leben mit Diabetes veröffentlicht worden, die ich an dieser Stelle gerne mit euch teilen möchte.

Diabetes Blog


Ende Oktober war ich in Berlin auf der diesjährigen Diabetes Charity Gala, ausgerichtet von DiabetesDE, der Deutschen Diabetes-Hilfe. Bei der Gala werden Spenden für Projekte im Bereich der Diabetes Hilfe gesammelt; außerdem wird der Thomas-Fuchsberger-Preis für besonderes Engagement verliehen.
Ich finde die Idee dahinter wichtig und unterstützenswert, allerdings gibt es einige Dinge, die ich an der Veranstaltung kritisiere. Es ist eine Veranstaltung zugunsten von Menschen mit Diabetes, aber die meiste Zeit haben keine Menschen mit Diabetes das Wort, es wird nicht MIT, sondern ÜBER Menschen mit Diabetes gesprochen. Und da fallen dann auch mal 1-2 blöde Diabeteswitze und das ganze Publikum lacht. Stigmatisierung und Diabetes Stereotypen vom Allerfeinsten.

Unsere Reaktion entsprach dem ratlosen Männchen oben im Bild.

Das Ganze hätte sich sicher besser verkraften lassen, wenn der Fuchsberger-Preis dann nicht an "Das gesunde Zuckerquiz" gegangen wäre - ein Spiel, bei dem Menschen mit Diabetes mit Kopfverletzung, verbundenem Auge und amputiertem Bein dargestellt werden. Das Spiel ist für Kinder konzipiert und ich frage mich immer noch, warum (falsche) Angstkonditionierung etwas mit pädagogisch-wertvoll zu tun haben soll. Besser wurde es auch nicht dadurch, dass im erklärenden Film Menschen mit Diabetes und Komplikationen als "Leichen" bezeichnet wurden und Diabetes als "Seuche".

Weiterhin finde ich die Spenden jedes Jahr etwas läppisch in Hinsicht darauf, welche Firmen und Großkonzerne die Checks überreichen. Für das nächste Jahr würde ich mir wirklich wünschen, dass es mehr um die Menschen mit Diabetes geht, Typ 2 und Typ 1. Die Gala könnte eine so gute Plattform sein, um über das Leben mit Diabetes zu sprechen, Geschichten und Stimmen aus dem Leben mit Diabetes zu hören und vielleicht mal zu verstehen, warum Diabeteswitze und Stereotype eben nicht witzig, sondern belastend sind. Ich hoffe noch darauf, dass unsere Stimmen erhört werden und die nächste Veranstaltung anders abläuft.

Der Workshop fand am Weltdiabetestag statt. 

Im November war ich dann in London zu einem Workshop mit Insulet eingeladen, die Firma meiner Insulinpumpe. Es war das erste Treffen von Omnipod-Nutzern aus Europa, bei dem viel darüber gesprochen wurde, wie unsere Erfahrungen mit dem System sind und was wir uns für die Zukunft wünschen würden. Für den Workshop und meine beratende Tätigkeit wurde ich entlohnt, außerdem wurden Flüge und Hotel gezahlt. Ich bin nicht verpflichtet, darüber zu berichten, tatsächlich habe ich vom Workshop selbst auch nichts zu teilen.


 Abends wurde es dann in London noch mal aufregend:
Insulet hatte uns zum Sugar Plum Ball von JDRF und der Unterorganisation Sugarplum Children eingeladen. Hier wurden wie bei der Charity Gala Spenden für Kinder mit Typ 1 Diabetes gesammelt. Am Ende des Abends waren es ganze 3 Millionen Pfund! Dies ist allerdings auch der "Silent Auction" zu verdanken, die neben dem Essen stattfand. Aber der Abend war auch ganz abgesehen von dieser Rekordsumme atemberaubend.
Die Veranstaltung fand im Victoria&Albert Museum statt und zwar wirklich mittendrin! Wir saßen in einer Halle neben riesigen Gemälden und sind nur durch die Ausstellung dorthin gelangt. Die Reden waren wirklich berührend, ich habe euch die Rede von der neunjährigen Aliena weiter unten verlinkt.

Der Special Guest des Abends war mein absolutes Highlight: Florence Welch von Florence& The Machine, eine meiner Lieblingsbands! Am Ende des Abends gab es dann noch ein DJ-Set mit Mark Ronson, der seine größten Hits gespielt hat. Auf der Tanzfläche mit einem glitzernden Ballkleid, inmitten des V&A Museums, singend und tanzend mit Freunden und vielen anderen Menschen, die auch Diabetes haben und/oder sich für Diabetes einsetzen war wirklich magisch. Das war so ein Abend, an den ich sicherlich noch lange zurückdenken werde.


 

Das folgende Wochenende ging es dann für mich mit dem Zug in das beschauliche Bad Homburg, wo ich nach längerer Zeit endlich mal wieder meine liebsten Deutschen Diabetesblogger*innen um mich hatte. Wir wurden von Lilly Deutschland zum 1. Bloggertreffen überhaupt eingeladen.
Auf anderen Blogs könnt ihr darüber ausführlicher lesen. (bei Lisa und Ramona zum Beispiel!)

Mir persönlich hat es sehr gut gefallen, da es nicht um Produkte ging, sondern wirklich um uns als Menschen und wie wir gemeinsam das Leben mit Diabetes einfacher machen können und wollen. Wir haben viel über Lilly als Firma und Arbeitgeber erfahren, was wirklich spannend war. Besonders schön fand ich zu merken, dass die Mitarbeiter*innen wirklich sehr interessiert an uns als Persönlichkeit und an unseren Geschichten sind. Zugfahrt und Hotelkosten wurden übernommen.
Lilly heute und damals, plus süße Bloggerkolleginnen <3


Das war natürlich noch nicht das Ende, mein größtes Abenteuer stand ein paar Tage später an:
Ich war in Südkorea!
Dort war ich nicht (nur) fürs Sightseeing, sondern als Delegierte auf der Weltdiabeteskonferenz von IDF (International Diabetes Federation) in Busan, Südkorea. Ich konnte an dem Kongress teilnehmen, da ich mich für das "Young Leaders in Diabetes" Programm von IDF beworben hatte, d.h. ich fungiere als Deutsche Jugendbotschafterin für Diabetes.
Mehr über das Programm könnt ihr hier auf den Seiten von IDF und hier bei Diabetes Online nachlesen. Bald wird es noch einen ausführlicheren Artikel geben, allerdings nicht nur hier auf dem Blog! Bleibt gespannt!



Der November war außerdem internationaler Diabetesmonat und ich habe in dem Zuge ein Interview mit Diabeloop und mit Rehacare über mein Engagement in der Diabetes Aufklärungsarbeit geführt. Außerdem hatte ich einen kleinen Gastauftritt auf dem Instagramkanal von Insulet/ Omnipod Europe.






Das ist Lea (@insulea.de), sie ist 25 Jahre alt, kommt aus Norddeutschland und bei ihr wurde im November 2011 Diabetes Typ 1 diagnostiziert. Damals war sie als Austauschschülerin in den USA und da sie zuerst falsch diagnostiziert und ihr Gesundheitszustand immer kritischer wurde, musste sie ihr Austauschjahr vorzeitig abbrechen. Sie erhielt nicht die Behandlung, die sie gebraucht hätte und litt danach an Depressionen und einer Angststörung. Heute fühlt sich Lea besser als je zuvor. Über Diabetes und psychische Gesundheit aufzuklären, ist zu ihrer Leidenschaft geworden! In dieser schweren Zeit war ihre Familie ihre größte Unterstützung und dafür ist Lea unendlich dankbar. 2014 startete Lea mit dem Omnipod®-System, das ihr das Diabetes-Management vereinfacht und ihr so viel mehr Freiheit schenkt. Für Lea bedeutet Familie Liebe und Unterstützung, egal was kommt. #DiabetesAwarenessMonth #Diabetesmonat #PodderFamily #Familie #Diabetes #DiabetesFamily #DiabetesAwareness #DiabetesTech #InsulinPumpe #Omnipod #Podder #DiabetesCommunity #Type1 #t1d
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So, nachdem ihr nun brav auf alle Artikel geklickt und mein Gesicht so langsam über habt möchte ich noch einmal kurz eine vielgestellte Frage beantworten:
Nein, ich möchte nicht "Diabetes Influencerin" werden. 
Ich liebe es, dass ich eine Stimme für Menschen mit Typ 1 Diabetes sein kann und ich stecke da viel Herzblut rein. Ich wünsche mir oft, dass ich mir mehr Zeit dafür nehmen könnte, denn ich habe so, so viele Ideen in meinem Kopf, die ich gern umsetzen würde. Aber: Ich möchte Diabetes nicht zum Beruf machen. Ich finde es wunderbar, dass es Menschen gibt, die das tun. Ich sehe meine Zukunft selbstverständlich ehrenamtlich weiterhin in der "Diabetes Selbsthilfe und Aufklärungsarbeit", aber beruflich werde ich andere Wege gehen. Und ich freue mich natürlich sehr, wenn ihr mich auch weiterhin dabei unterstützt. :-)