Der weibliche Zyklus und Pille absetzen mit Typ 1 Diabetes - Erfahrungen und #ZyklusRoundUp


Im Oktober war ich auf dem ersten Diabetesbarcamp der Blood-Sugar-Lounge und war besonders begeistert über Tines Session zum Thema Zyklus und Diabetes. Es ging unter anderem darum, wie der weibliche Zyklus die Blutzuckerwerte beeinflusst, um das Pille absetzen und um Schwangerschaft mit Typ 1 Diabetes.
Leider muss man sagen, dass nicht nur unter Menschen mit Diabetes das Thema weiblicher Zyklus eher als Tabu angesehen wird. Es gibt immer noch Menschen, die einen komisch anschauen, wenn man offen über Periode und Co redet. Glücklicherweise gibt es viele Gegenbewegungen und viele starke und mutige Menschen, die auch mich dazu inspiriert haben, mit diesen Themen offener umzugehen. Denn mal ehrlich: Der weibliche Zyklus ist das Normalste auf der Welt und das Entdecken und Analysieren des eigenen Körpers sollte ebenso normal und selbstverständlich sein.

Menschen mit Diabetes wissen es: Es gibt 1000 Dinge, die den Blutzucker beeinflussen können. Man muss kein Mediziner sein, um zu wissen, dass Hormone die Blutzuckerwerte ganz schön aus dem Gleichgewicht bringen können.
Dennoch wird erschreckend wenig darüber geredet und informiert. Auch meine DiabetesberaterInnen und Diabetologen haben lediglich erwähnt, dass die Blutzuckerwerte durch den Zyklus beeinflusst werden, darauf wurde aber nicht wirklich näher eingegangen. Für mich persönlich war das nicht so schlimm, da ich mich sowieso viel mit meinem Körper auseinandersetze und tatsächlich für jede der vier Wochen eines Monats wusste, wie mein Blutzucker reagieren würde. Natürlich kennt man sich selbst am Besten mit seinem Körper aus und kann diese Dinge herausfinden - jedoch wäre etwas mehr Hilfestellung dabei nicht schlecht. Generell sollte die Angst genommen werden, über solche Themen zu sprechen. Wie Tine schon sagte, auch ich wünsche mir einen offenen Dialog! Erzählt doch auch gern von euren Erfahrungen!


Ich möchte noch mal kurz auf meine eigenen Erfahrungen im Hinblick auf Blutzuckerwerte und Hormone eingehen. Dazu möchte ich noch sagen: Jeder Körper ist anders, daher wird auch jeder Körper unterschiedlich und vor allem auch unterschiedlich stark oder schwach auf die weiblichen Zyklushormone reagieren. Genau so fällt die Perioden bei den unterschiedlichsten Frauen natürlich auch unterschiedlich aus. Nicht jeder hat starke Unterleibsschmerzen oder PMS. Was man hier auf keinen Fall tun darf ist zu stigmatisieren! Jeder Körper ist anders.

Ich habe relativ früh angefangen, die Pille zu nehmen. Damals gar nicht wegen des Verhütungsaspektes, sondern weil ich so starke Schmerzen während meiner Periode hatte. Die ersten zwei Tage konnte ich nur im Bett verbringen, ich hatte nicht mal Kraft und Energie, um etwas zu essen, zu trinken oder allein auf Toilette zu gehen. Das ist nicht übertrieben und man kann nur vermuten, weshalb das so war. Jedenfalls war dieses Leid keine Option für mich. Mit der Einnahme der Pille wurde es dann schnell besser und die Unterleibsschmerzen und vorausgehende PMS waren noch vorhanden, aber meist aushaltbar.
Eine Woche vor meiner Periode waren meine Blutzuckerwerte immer stark erhöht, ich hatte das Gefühl, dass das Insulin einfach nicht wirken wollte. Seitdem ich eine Pumpe trage, habe ich in dieser Woche die Basalrate auf 160% laufen lassen, was meistens ganz gut geklappt hat.
Der erste Tag meiner Periode war immer eine kleine Katastrophe. Die Werte sind in der Nacht stark gefallen und ich hatte oft Werte um die 50mg/dL, die einfach nicht wieder in die Höhe steigen wollten. Auch die nächsten 2 Tage verbrachte ich immer damit, möglichst viele Kohlenhydrate in mich hineinzustopfen. Vermutlich nicht das beste Konzept, aber die Basalrate zu reduzieren hat auch nicht geholfen. Auch die Woche nach meiner Periode waren die Werte etwas chaotisch, wobei es da entweder in die Höhe oder Tiefe ging. Vorausschauendes Handeln war eher schwierig.
Eine Woche im Monat lief dann immerhin alles am Schnürchen.
Ganz schön viel Arbeit für ein Thema, über das (nicht nur) in der Diabeteswelt nicht gern geredet wird.


Nachdem ich mich mit den Gesundheitsrisiken und Nebenwirkungen der Antibabypille stärker auseinandergesetzt hatte, wollte ich die Pille gern absetzen, hatte aber auch Angst, was das mit meinen Blutzuckerwerten anrichten würde. Lange Zeit habe ich mich deshalb nicht getraut, aber schlussendlich wusste ich, dass es die richtige Entscheidung ist, die Einnahme von zusätzlichen Hormonen zu stoppen. Inspiriert haben mich dazu auch noch mal die Gespräche mit Tine und ich bin sehr froh, dass es in unser Szene solche Personen wie Tine gibt, die sich so dafür engagieren, dass mehr solcher offenen Dialoge entstehen. Danke dafür!

Die Gründe für das Absetzen der Pille sind vielfältig und ich möchte hier an dieser Stelle nicht näher darauf eingehen, weil es bereits viele gute Artikel im World Wide Web dazu gibt.
Vielmehr möchte ich euch erzählen, was das Absetzen der Pille bei mir und meinen Blutzuckerwerten bewirkt hat.
Seit 3 Monaten habe ich die Pille nun abgesetzt.
Als Erstes fiel auf, dass ich viel häufiger unterzuckerte - ich habe Basalrate und Faktoren angepasst und konnte meinen Insulinbedarf ordentlich reduzieren.
Auch sind meine Menstruationsschmerzen wie weggeblasen - tatsächlich spüre ich nur noch ein leichtes Unwohlsein und ich fühle mich etwas energieloser als sonst.
Meine Zyklen sind etwas unregelmäßiger, aber höchstens um ein paar Tage verschoben. Ich tracke alles mit der App "Clue", die ich euch auch empfehlen kann.
Leider muss ich berichten, dass ich im Gesicht und Dekolleté vermehrt Pickel bekommen habe und meine Kopfhaut schnell fettet und daher auch schuppt. Dem kann man aber ganz gut entgegen helfen und ich bin mir sicher, dass diese "Nebenwirkungen" auch bald wieder nachlassen.
Allgemein habe ich das Gefühl, eine bessere Grundstimmung zu haben und bin sehr zufrieden mit meiner Entscheidung.

Tine hat den Zyklus Round Up ins Leben gerufen, welchen ich nun auch nach Möglichkeit als Berichterstattung verwenden möchte. In drei Monaten melde ich mich wieder!
Antje hat in der Blood Sugar Lounge einen Beitrag zum Thema verfasst: Raus aus der Tabuzone - wir reden jetzt über Diabetes und den weiblichen Zyklus.
Auf Kathis Youtube Kanal Diabeteswelt findet ihr alles über Diabetes und Schwangerschaft, da Kathi ihre zwei Schwangerschaften mit der Kamera begleitet (hat).

Insulea unterwegs: ATTD 2018 in Wien




Die 11. Internationale Konferenz on "Advanced Technologies & Treatments for Diabetes" (ATTD 2018) fand dieses Jahr in Wien statt und ich bekam von Roche Diabetes Care die Chance, an ihrem #DiabetesMeetUp Event teilzunehmen und die Messe zu besuchen.


Dieses Mal reiste ich mit einem Nachtzug an und ich kann wirklich jedem empfehlen, mal eine Nacht im Schlafwagen zu nächtigen! Ausgeruht kam ich morgens in Wien am Hauptbahnhof an und wurde dort von Anna abgeholt, die den Blog Onne Pe führt. Zusammen mit ihr ging es dann vegan frühstücken, bevor wir mit einem Shuttle zur Eventlocation von Roche gebracht wurden.

Beim Roche Event wurde uns das Eversense XL vorgestellt, welches die ursprüngliche Tragedauer von 90 Tagen auf 180 Tage ausweitet. Ein implantierter Sensor, der ein halbes Jahr hält? Klingt spannend. Anna hat über das Eversense bereits einen Testbericht verfasst.

Sarah von Dia-Beat-This & Ich beim Event 

Außerdem durften wir unser Feedback zu einer App für die Insight Insulinpumpe abgeben. Das langfristige Ziel ist es, dass die Pumpe über die App gesteuert werden kann. Als optionale Möglichkeit finde ich das sehr praktisch, denn wenn man beispielsweise ein Kleid trägt oder sich die Pumpe im Winter unter drei Lagen Kleidung versteckt, kann es mitunter schwierig werden, die Insulinpumpe zu bedienen.

Ich finde es gut, dass es immer mehr Apps gibt bzw. geben soll, die uns das Leben mit Diabetes erleichtern. Problematisch finde ich es nur, dass wir den Besitz eines Smartphones nicht mehr als Privileg sehen, was es jedoch ist. Denn nicht jeder Mensch mit Diabetes kann sich überhaupt ein Smartphone leisten oder damit umgehen. Natürlich wird es für diese Menschen generell schwer sein, eine Insulinpumpe zu beziehen. Aber ich denke, dass man sich Gedanken darüber machen sollte, wie man mehr Menschen mit Diabetes die Nutzung von Pumpen und Sensoren möglich machen kann. Besonders wichtig finde ich es dabei auch, Sensoren und Pumpen für Babys und Kleinkinder freizugeben.
Ein weiterer Aspekt ist die Umwelt. Weniger Müll, bessere Möglichkeiten der erneuten Nutzung und Wiederverwertung.

Kathi von Diabeteswelt mit unserem Barkeeper 

Am Abend des #DiabetesMeetUps haben wir uns in der Hotelbar getroffen und durften Cocktails mixen! Natürlich auch in alkohol- und zuckerfrei. Ich fand das eine nette Abwechslung, bei der man außerdem viel Zeit hatte, um mit den anderen TeilnehmerInnen zu interagieren.

Am nächsten Tag ging es bereits morgen zur Messe, bei der wir uns über die Neuigkeiten und Start Ups der Diabetesszene informieren konnten.


Bei Medtronic gab es den neuen Minimed Mio Advance zu bestaunen, der das Einsetzen des Infusionssets vereinfachen soll. Mit nur einem Klick ist alles getan. Leider nicht in anderen Farben erhältlich.


Auf der Start-Up-Ecke fanden wir InsulClock, ein spanisches Unternehmen, das vor allem für Pen-Nutzer interessant sein könnte. Die InsulClock kann ganz einfach oben auf den Pen gesetzt werden und zeigt an, wann wie viel von welchem Insulin abgegeben wurde. Außerdem gibt der Pen nach 10 Sekunden ein Piepen ab, so dass man die Injektion nicht frühzeitig beendet und Insulin daneben geht. Die Werte werden direkt ans Smartphone gesendet und in eine Tagebuchapp eingetragen. In der App kann man auch nach seinem Pen suchen, wenn dieser abhanden gekommen ist. Kostenpunkt um die 250€. Erscheinungsdatum ungewiss.



Ein neues CGM am Diabeteshimmel kommt von der Firma Metronom Health, die ihren Sitz in Belgien und Kalifornien hat. Das CGM benötigt keine Kalibration und hält 14 Tage. Es ist klein, flach und verbraucht nicht viel Müll, da nur die Oberseite des Sensors ausgewechselt werden muss. Es soll 2019 in ein paar Ländern getestet werden.



Nachmittags war ein Event von Dexcom angesetzt, bei dem wir alles über die Nachfolgergeneration des Dexcom G5 Sensor erfuhren. Das Dexcom G6 soll bereits in diesem Jahr auf den internationalen Markt kommen! Ob Deutschland eines der ersten europäischen Länder ist, welche das neue CGM beziehen können, ist leider noch nicht bestätigt.
Das G6 hat eine Laufzeit von 10 Tagen und muss nicht mehr kalibriert werden, die Möglichkeit besteht jedoch weiterhin. Ein Applicator zum einhändigen Einsetzen des Sensors und eine generalüberholte Clarity App werden ebenfalls mit auf den Markt kommen.
In jedem Fall interessant waren auch die Zukunftsaussichten von Dexcom, zum Beispiel eine Kooperation mit Insulet (Omnipod) oder verily, welches zu Google gehört.





Abends stieg dann eine Party im mysugr Headquarter mit passenden monstermäßigen Getränken und einer Mitarbeiter-internen Band! Es war ein gelungener Abschluss für zwei spannende Tage!




6 Jahre Diabetes - ein Blick zurück.

Heute vor genau sechs Jahren, am 11.11. 2011, bekam ich die Diagnose Typ 1 Diabetes. In diesen sechs Jahren ist sehr viel passiert, tatsächlich auch überwiegend Gutes und Vieles, wofür ich dankbar bin. Bevor ich ins Detail gehe, möchte ich euch auf ein tolles Projekt aus der Diabetes Online Community (#dedoc) hinweisen:



Das Projekt Diaversary sammelt Diagnosegeschichten von anderen Menschen mit Diabetes und soll Neudiagnostizierten so Mut machen. Zum Jahrestag der Diagnose erhält jeder Teilnehmer seine eigene Diaversary Medaille. Da das Ganze ein Mitmachprojekt ist, sind gerade eure Ideen gefragt! Wie könnte so eine Medaille aussehen? Klickt doch einfach mal hier für weitere Infos.
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Wenn ich zurückdenke, kommen die Erinnerungen in mir hoch wie Puzzleteile. Auch nach sechs Jahren habe ich das Puzzle noch nicht wieder vollständig zusammengesetzt. Immer wieder erinnere ich mich auch an neue Einzelheiten und Momente, die ich anfangs allesamt verdrängt habe. Die Erinnerungen sind sehr emotional und auch, wenn ich sehr viel über meine Diagnose spreche, so wühlt mich das Ganze immer noch etwas auf.
Oft halte ich die Story um meine Diagnose auch sehr kurz und unemotional, weil ich ansonsten meine dunkelsten Gedanken und überwältigende Szenen preisgeben müsste, die man in einem Smalltalk eher nicht beredet.
Doch gerade dafür ist diese Plattform da: Um meine Gedanken und Gefühle niederzuschreiben, sie mit euch zu teilen und sich zu vernetzen. Ich bin mir sicher, dass es da draußen viele Menschen gibt, die eine ähnliche Geschichte haben.

Ich nehme euch mit in die Zeit vor sechs Jahren.
Im August 2011 bin ich nach Wisconsin geflogen, um dort ein High-School Jahr in einer Gastfamilie zu absolvieren. Meine Gastfamilie und die kleine Stadt, in der ich lebte, sind mir schnell ans Herz gewachsen. In der Schule habe ich auch schnell Anschluss gefunden und es war tatsächlich wie in den Filmen. Die verschiedenen Cliquen saßen zum Lunch an ihren Stammplätzen, die Footballjungs wurden als Stars der Schule bejubelt und es gab sehr viele verschiedene Nachmittagsangebote, so dass das halbe Lebe in der Schule stattfand. Es gab keinen Grund, weshalb ich mich schlecht fühlen und Heimweh haben sollte.
Dennoch fühlte ich mich nicht besonders. Ich war immer wahnsinnig müde und hatte Schwierigkeiten, mich länger zu konzentrieren. Dauernd war ich erkältet und schwach. Die Besuche beim Arzt brachten außer Medikamente gegen die Grippe nichts. Immer öfter wurde mir beim Lunch schwarz vor Augen und in den Unterrichtsstunden schwindelig. Manchmal kippte ich um und musste die Zeit im Krankenraum verbringen.
Die Ärzte meinten, dass das sicherlich psychisch sei und am Heimweh liegen würde. Ich würde mir das alles nur einbilden. Ich hatte langsam aber sicher das Gefühl, verrückt zu werden. Ich war auch verängstigt. Was, wenn ich etwas wirklich Schlimmes hatte?
Mittlerweile hatte ich sogar Filmrisse. Ich saß im Bett und wusste nicht, was ich die letzten Stunden gemacht hatte, konnte mich nicht erinnern. Die Angst wuchs.
Was, wenn ich einfach nicht mehr aufwachen würde? Ich hatte Angst, in Amerika zu sterben - weit weg von Zuhause.
Mit diesen Gedanken wurde ich allein gelassen. Niemand konnte mir sagen, was ich hatte oder wie meine Symptome wieder verschwinden würden. Da ich nicht wieder als psychisch labil von den Ärzten abgestempelt werden wollte, versuchte ich einfach, das alles zu ignorieren. Ich schleppte mich jeden Tag zur Schule und musste meist nach ein paar Stunden wieder von meiner Gastmutter abgeholt werden, weil ich wieder zusammengeklappt war. Ich hatte das Gefühl, als würde ich das alles nur noch aus einer Seifenblase heraus mitbekommen - als würde ich alles nur von oben herab passiv beobachten. Ich wollte nicht mehr zur Schule und das Haus nicht mehr verlassen. Alles war sehr anstrengend geworden und zudem hatte ich immer weiter abgenommen. 
Meine Gastfamilie machte sich große Sorgen und kaufte mir Nährstoffshakes, in der Hoffnung, dass diese mich wieder zu Kräften kommen ließen.
Tatsächlich lösten sie etwas aus. Weitere Behandlungen.

An dem Tag, als ich den ersten Shake trank, war ich nicht in der Schule gewesen, sondern hatte den ganzen Tag meine Zimmerdecke aus dem Bett aus angestarrt, unfähig, einen klaren Gedanken zu fassen. Nach dem Getränk hatte ich Probleme, etwas mit meinen Augen zu fokussieren. Alles entglitt mir. Ich hatte das Gefühl, keine Luft mehr zu bekommen und atmete schnell und flach. Ich weiß noch, dass mein Gastvater mich ins Auto trug und wir ins nächste Krankenhaus fuhren. Dort wurde ich an Geräte angeschlossen und endlich wurde mein Blutzucker gemessen. Die 400mg/dL hatte ich lange überschritten. Ich musste wie in den Filmen in eine Tüte atmen, um nicht mehr zu hyperventilieren. Das Kribbeln aus den Fingern wurde ich erst am nächsten Tag los.
Nun fingen endlich die Tests an, auf die ich lange gewartet hatte. Es war tatsächlich eine Erleichterung. Endlich würde ich wissen, weshalb es mir so schlecht ging.
Auch ein Glukosetoleranztest wurde mit mir durchgeführt und ich kann sagen, dass das mit Abstand das Schlimmste war, was mir je widerfahren ist.
Mir wurde Blut für einen Nüchternblutzucker abgenommen. Danach musste ich eine konzentrierte Zuckerlösung zu mir nehmen und im Wartezimmer eine Stunde auf die nächste Blutabnahme warten. Kurz danach fing der Raum an, sich zu drehen und ich wurde in einem Nebenzimmer auf eine Liege gelegt. Mir wurde dringlich klargemacht, dass ich meine Augen unter keinen Umständen schließen dürfe und nicht einschlafen solle. Sehr beruhigende Worte, wenn sich der ganze Raum dreht und man nicht weiß, was passiert. In dem Moment dachte ich wirklich, dass ich dort auf dieser Liege sterben würde. Auf jeden Fall fühlte es sich nach Sterben an.
Nach dieser Tortur war dann auch klar, dass ich Diabetes hatte. Dass es verschiedene Formen gab und was das überhaupt war, wurde mir nicht mitgeteilt. Ich verließ das Krankenhaus ohne Insulin. Eine Schulung für Basalinsulin sollte in den nächsten Tagen folgen. In der ganzen Zeit, in der ich noch in den USA war, bekam ich weder eine Schulung noch Insulin für die Mahlzeiten. Mir wurde gesagt, dass ich am Besten keine Kohlenhydrate zu mir nehmen solle - meine Blutzuckerwerte waren so immer sehr niedrig. Kurzzeitig wurde mir sogar gesagt, dass ich doch kein Diabetes haben könne. Das Hin und Her ging mehrere Wochen, in denen ich mindestens 3-4x täglich unterzuckerte und immer Hunger hatte.
Natürlich konnte es mir so auch nicht besser gehen. Ich nahm weiter ab und wurde langsam schwächer.
Jeder kurze Fußweg strengte mich an und es ging so weit, dass ich im Sitzen duschen musste, da ich nicht mehr lange genug Stehen konnte.
Nach langer Überlegung entschloss ich mich dazu, mein Auslandsjahr abzubrechen und nach Deutschland zurückzukehren. Hier kam ich sofort ins Krankenhaus und wurde anständig geschult.

Auf dem Weg zurück nach Deutschland - inklusive Rollstuhlservice

Leider war der Leidensweg damit nicht vorbei. Durch die lange falsche Behandlung hatte ich eine Angststörung entwickelt. Ich bekam ständig Panikattacken, die Auslöser waren meist unklar. Schon das Haus und mein sicheres Bett zu verlassen, veranlasste Panik. Dabei wurde mir schwarz vor Augen, alle Muskeln brannten und ich bekam keine Luft mehr. Das passierte bis zu zehn Mal täglich und kostete mich viel Energie. Energie, die ich eigentlich dazu brauchte, um gegen ebendiese Attacken anzukämpfen. Drei Jahre meines Lebens verbrachte ich in einem konstanten Kampf gegen mich selbst und mein Unterbewusstsein. Drei Jahre meines Leben, in denen ich nicht richtig leben konnte, weil ich meine ganze Kraft für andere Dinge brauchte. Drei Jahre, die mir genommen wurden. In denen meine Freunde auf Partys und Festivals gingen, sich auslebten, sich verliebten, sich unbeschwert verabredeten, nicht so viel ans Morgen dachten. Und dazwischen ich - die versuchte, ihr Leben in den Griff zu bekommen. Die versuchte, wieder alltägliche Dinge tun zu können wie ins Kino zu gehen, ohne von den Panikattacken schachmatt gesetzt zu werden. Das ist das, was mir am Meisten weh tut. Ich wurde aus dem gewohnten Leben gerissen und musste plötzlich so schnell erwachsen werden.

Allerdings ist das auch eine Zeit, die mich ausmacht. Ich habe unglaublich viel über mich selbst und das Leben gelernt. Wenn es mir schlecht geht, weiß ich, was ich tun muss, um aus den negativen Gedanken herauszukommen. Ich sehe das Leben mehr. Ich sehe die Schönheit, die das Leben ausmacht, beobachte gern die kleinen Dinge und erfreue mich daran, ganz still in mir und nur für mich. Ich sehe auch das Gegenteil und versuche, daraus etwas Positives mitzunehmen. Ich weiß, dass es besser ist, seinen Gefühlen einfach freien Lauf zu lassen uns sich nicht zu verstellen. Ich tue so gut es geht das, was ich machen möchte, weil ich weiß, dass wir nur eine Chance haben im Leben.
Wobei das nicht so ganz stimmt. Denn am 11.11. habe ich eine zweite Chance bekommen. Die Chance, weiterzuleben. Und deshalb mache ich an meinem Diabetesjubiläum (Diaversary) jedes Jahr etwas Schönes. Sei es ein Essen mit Freunden oder ein entspannter Tag am Wasser. Etwas, was mich glücklich macht.

In den letzten sechs Jahren gab es wie ihr gelesen habt viele Höhen und Tiefen. Aber Diabetes hat mich auch zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin. Und auf eine gewisse Art bin ich dafür dankbar.
Es hat mir außerdem gezeigt, dass es viele tolle Menschen gibt, die immer für mich da sind, mich unterstützen und mich so mögen wie ich bin. Ich kann euch nie genug dafür danken. Damit meine ich nicht nur meine Familie und meine Freunde, sondern die gesamte Diabetes Community. Mit eurer Hilfe habe ich gelernt, dass ich auch mit Diabetes alles machen und schaffen kann und niemals allein bin. Durch euch habe ich gelernt, keine Angst mehr vor meiner Krankheit zu haben und diese zu akzeptieren.
Ich könnte noch so viel mehr über die letzten Jahre und meine Erlebnisse schreiben, aber das würde den Rahmen hier sprengen.

Heute, sechs Jahre später, geht es mir sehr gut. 2017 war bisher das beste Jahr seit der Diagnose für mich. Ich durfte an tollen Events und Projekten teilhaben, habe viele interessante Menschen kennengelernt und habe viel dafür getan, um mein Leben noch aktiver und zufriedener zu gestalten.
Mögen die nächsten Jahre mit Diabetes genau so schön und aufregend werden!