ENG: American Doctors ruined my life - my (Mis)Diagnosis Story

Not long after my 17th Birthday my life has changed forever. I was an exchange student in the States back then and so excited that my dream of an exchange year finally came true. I loved being with my host family, experiencing a new culture and education system and meeting new friends. I was tired a lot, but I thought it’s because of all the new exciting things that were happening around me. It was a lot to take in! I felt so so exhausted most of the time and didn’t really understand how the other students were able to join social clubs or sports after school. I was too tired for that.
I wasn’t feeling my best while the orientation camp in New York prior to the exchange as well but I didn’t really think about it .
When I look back now I realize that there was a lot of signs I didn’t know how to construe but I do know now how to put those pieces together.

It all started with me feeling dizzy and the feeling to be trapped inside a huge bubble. I felt like I wasn’t part of my body anymore, as I would look down on it doing things. I couldn’t quite handle those odd feelings and so I often panicked. I didn’t know at that time that I was having panic attacks. I couldn’t breathe, my vision got blurred or would go completely dark, I was shaky and dizzy. I thought I’d go insane. I thought I’d die.



I was so anxious that it was just me making those things up in my mind, that I’d actually go crazy — so I didn’t seek help right away. After all I didn’t even know how to explain those feelings I’ve experienced.
Then I got sick with the flu and went to the doctors. I explained all my symptoms and they said it’s just the flu and I would feel better soon. I wanted to believe them. I took my medicine, but it only got worse. Sometimes I would find myself sitting on my bed not knowing what I did the past three hours. I just couldn’t remember anymore. I felt so lost and alone and scared. Even though my host family was there for me I was far away from home and my friends. I was so scared to never make it home again, that I was seriously ill and would die in the States. I was even too scared to go to bed at night because I thought I might not wake up the next morning. I was devastated.

Was my mind playing tricks on me?
As my illness continued the doctors got worried and I got a lot of blood tests done. I don’t know what they were looking for because checking for my blood glucose levels would have saved me from going through more physical and mental pain.
They came to the unfortunate conclusion that I wasn’t really sick but that it’s my mind playing tricks on me, that I’m home sick or it’s the cultural difference I couldn’t cope with. Back then I didn’t know what else to do than to believe them. I was a scared seventeen-year-old girl and they were the experts. Experts that ruined my life as I knew it.

Of course, it only got worse after that. I got weaker and thinner every day. Everyone noticed, and my host mom really tried to help me but didn’t know what to do. She ordered me nutrition shakes from the store and in some way those really helped me.
I was sick in bed that day — too weak to go to school and actually too dizzy to even leave the bed and go to the bathroom. I drank one of those carb-loaded shakes. After a while the room started spinning and I couldn’t focus my eyes to one point anymore. I couldn’t breathe. My host mom rushed me to the emergency room in the local hospital and they finally tested my blood glucose level which was around 500mg/dL at that time. I had to breathe into a paper bag and they ran some tests on me.

It's not Type 1 Diabetes?!
The journey to my diagnosis didn’t stop here though. I was told it’s unlikely that a young girl my age gets diagnosed with Diabetes Type 1 and that I just need a basal insulin for now because my blood glucose levels weren’t high enough for rapid insulin yet. Everyone who is familiar with T1D knows that this was absolutely insane. But how should I have known that? So they gave me my first Lantus pens and showed me how to use them. That was it. No hospitalization nor a workshop on what diabetes is and how to handle it. Oh, Wait! Also, they told me I should stop eating carbs and sugars. I also had to measure my blood glucose levels every two hours and keep track on that.
What can I say: Lantus Insulin and no carbs at all are not the best combination. I was low all the time and after two weeks I felt so weak and blurry in my brain that we went to see the doctors again. Well, they then told me that I couldn’t have Diabetes Type 1 with those low blood glucose levels.

At that time I couldn’t really participate in daily life anymore. I would nearly pass out a few times a day and spent more time in the sick room than in the class rooms at school. I had a lot of panic attacks even though I didn’t know how to call them at that time. I still remember sitting on the floor in my room bawling my eyes out because I felt so alone and helpless. I couldn’t bear it anymore. I cried for hours. It was a hard decision to give up on my dream of an exchange year but I knew it couldn’t go on that way. So I decided to go home. 
It wasn’t that easy to convince my parents at first because I didn’t tell them how serious it was before. I didn’t want them to worry. But I knew that I had a chronic condition that can be life threatening if I don’t get the needed treatment. They talked to some german diabetes doctors and they were really alarmed by my condition. My mom told me they called one night and told them to get me home immediately.



At that point, I was too weak to even stand up in the shower alone.
I didn’t know how to get home alone. My exchange organization got me a wheelchair service that would bring me from plane to plane because I was too weak to walk on my own. I went home on Christmas morning and got hospitalized for two weeks after Christmas. I got my treatment and a workshop on how to handle diabetes. The nurses and doctors at home did a really good job on teaching me everything I needed to know about Diabetes.

My Mental Health Situation
Unfortunately, this was only the beginning. My mental health suffered from those three months of an untreated chronic condition. I developed an anxiety disorder. I had up to 10 panic attacks a day and at first I didn’t know what triggered them. Most of the time it was due to crowded places, open places or places that reminded my body of the hospital situation and low blood sugar levels.

It got so bad that I was too afraid to leave the house. I forced myself on walks with my mom and my aunt in the woods next to our house, but I panicked every time and nearly passed out most of the times too. I couldn’t go to school or to the city or meet up with my friends. I even panicked driving in the car or the bus.
I was so annoyed with myself for letting my mind control me and so exhausted from trying to fight against it every day. I got depressed because I was too weak to live a normal life and I wasn’t able to do and enjoy what all my friends were doing.
Eventually I made the decision to get hospitalized for two months into a psychosomatic clinic to work on my anxiety disorder.

Three years of my life: gone
It took me three years to fight those daily panic attacks and my fear of low blood sugar levels. When I graduated in 2014 I was definitely feeling better but it was still far from the life I live now.
The diagnosis and my mental health issues touched my life in so many ways that I could go on writing about this for days. For example: I had no endurance left to walk for long. I had to rebuild my strength for years. Up until last year, I was afraid to stress my body too much so I would rather miss out on things I really wanted to do than put a strain on my body. I was living my life and I did a lot of great things; constantly improving. But I still had a lot of limits I was too afraid to step on.

Seven years later: Finally feeling alive
This changed last year. I don’t know what it was that made me challenge my limits again. Maybe it was the constant improvement, or it was the fact that I was able to really monitor my blood glucose levels with my new CGM sensor.
Whatever it was, it makes me feel more alive again. I still have my struggles and challenges I didn’t take but today I’m brave enough to at least try to conquer my limits.
SEVEN years are such a long time and when I look back there are so many goals that I’ve reached already. Things I never thought I’d be able to do again. I’m so proud of my accomplishments.

Struggles in 2018
Still — Healing isn’t linear. By the beginning of 2018, I was on a great high just by feeling so alive again. But in March my grandpa passed away from cancer and it hit me really hard. My Grandpa and I had a special connection. He was my greatest supporter, my best friend and the person I loved most. I knew whatever struggle I’ve faced or whatever mistake I’ve made, he would still think that I’m the best human being there is and for me it was the same way around. So from now on a piece of me is missing and it’s been hard to feel something but emptiness the minute I’m alone lately. I questioned my whole life and what I want for my future. I currently don’t know but I stopped stressing about it and I started to just embrace whatever feelings I have. It’s still a journey to go but I try my best every day.

I just wanted to add that because mental health is so important and so diverse and I guess most of the people didn’t even know what I was going through at that time (or that I’m going through a hard time right now). Because you couldn’t exactly see that I was struggling. You could get to the conclusion because of my behavior and actions at that time. I’m glad that even though my behavior might have looked odd to others no one called me out. Everyone at least acted really understanding.

So to anyone who is reading this: Be kind to one another. You never know what the person next to you might go through.

Fremd im eigenen Körper - Erinnerungen an die Zeit vor meiner Diagnose


Ich habe den Netflix-Film "Feuer im Kopf"geguckt, bei dem es um eine junge Frau geht, die eine seltene Autoimmunerkrankung hat, bei der das Immunsystem ihr Gehirn angreift. Der Film basiert auf einer wahren Biographie von Susannah Cahalan und ihre anfänglichen Symptome haben mich an meine Zeit vor der Diagnose erinnert, was mich auch dazu veranlasst, diese Worte zu schreiben.
Meistens vermeide ich es, über die Zeit kurz vor der Diagnose nachzudenken, da die Erinnerungen mit viel Schmerz und Verzweiflung durchsetzt sind. Ich verschließe normalerweise die Tür zu diesen Erinnerungen, weil sie mich zu sehr aufregen. Aber nach diesem Film habe ich das Gefühl, dass ich meine Gedanken und Gefühle zu diesem Thema rauslassen muss und auch möchte. Wie ich mich zu dieser Zeit gefühlt habe, können wohl nur sehr wenige Menschen wirklich nachvollziehen und ich kann die Fülle an Emotionen nicht in Worte packen, weil es keine geeigneten Worte dafür gibt.



Wie die meisten meiner Blog-Leser wissen, habe ich während eines Auslandjahres die Diagnose Typ 1 Diabetes erhalten. Die Zeit bis zu dieser Diagnose ist nicht optimal verlaufen. Mir ging es zwei Monate lang psychisch und physisch sehr schlecht und auch nach der Diagnose bekam ich weder eine Schulung noch das benötigte Insulin, weshalb ich mich schweren Herzen dazu entschied, mein Auslandsjahr abzubrechen. In Deutschland kam ich sofort ins Krankenhaus. Lange Zeit habe ich unter einer Angststörung und täglichen Panikattacken gelitten, ausgelöst durch diese zwei Monate, in denen ich nicht wusste, was mit mir passierte. Ich hatte Angst, verrückt zu werden. Ich verlor die Kontrolle über mich und meinen Körper. Ich hatte Angst, zu sterben.

Ich kann nicht mehr genau sagen, wie alles angefangen hat. Ich hatte bereits zuvor Episoden gehabt, in denen ich mich seltsam benebelt fühlte, als würde ich wie automatisch funktionieren und ich mir von außen beim Funktionieren zuschaue. Als wäre ich in Watte gepackt, alles kam nur gedämpft bei mir an. Ich fühlte mich meinem Körper nicht zugehörig, als wäre ich gar nicht Teil von ihm. Mir war schwindelig und alles fühlte sich so falsch an. Auch bei meinem Aufenthalt in New York beim Vorbereitungscamp hatte ich solche Aussetzer, wie ich sie nannte. Das Gefühl lässt sich etwas mit einem niedrigen Blutzucker vergleichen und wer weiß, vielleicht war es ja auch so.
In Amerika fing alles mit einer Grippe an, die einfach nicht mehr weggehen wollte. Ich fühlte mich schwach, mir war durchgehend schwindelig. Die Ärzte sagten, ich würde mir die Symptome einbilden, es wäre der Kulturschock oder Heimweh. Bald würde wieder alles normal sein.
Ich saß im Klassenzimmer und alles drehte sich. Mir wurde schwarz vor Augen, der Raum wurde immer enger. Ich versuchte, nach außen hin ruhig zu wirken. Innerlich dachte ich, dass ich verrückt wurde. Ich bildete mir diese undefinierbaren Gefühle ein. Manchmal saß ich auf dem Bett und wusste nicht, was ich den Tag über gemacht hatte. In der Lunch-Pause konnte ich nicht mehr an den Tischen sitzen, weil mich die Ohnmacht drohte, einzuholen. Also aß ich mein Brot auf der Toilette, ein kleiner enger Raum nur für mich, Stille. Weil ich die Welt und alles um mich herum nicht ertragen konnte. Das Gerede toste in meinen Ohren, das Gelächter war wie spitze Nadelstiche, alles ließ mich nervös werden.
In der Apotheke bekam ich damals meine erste Panikattacke, von der ich nicht wusste, dass es eine war. Ich dachte auch bei jeder Panikattacke, dass es mit mir zu Ende ging. Woher hätte ich auch wissen sollen, dass immerhin dies eine Sache meiner Psyche war?

Ich erinnere mich auch noch an die Zeit in Chicago. Es war ein Ausflug mit anderen Austauschschülern, wir schliefen zu Viert in einem Hotelzimmer. In der einen Nacht schreckte ich alle halbe Stunde hoch und wusste nicht, was mir fehlte, außer dass ich das Gefühl hatte, ganz weit weg zu sein. Durch einen Tunnel zu sehen. Zudem hatte ich eine innere Nervosität, die ich nicht abstellen konnte. Ich lief jede dieser halben Stunden auf Toilette, weil es der einzige Raum war, an dem ich allein sein und die anderen nicht stören konnte. Ich erinnere mich noch sehr gut an die Verzweiflung. Ich dachte wirklich, dass ich mir all das nur einbildete und verrückt sei. Niemand, dem ich mich anvertrauen wollte. Niemand, der mir helfen konnte. Ich war damit ganz allein auf mich gestellt.
Natürlich merkten die Menschen in meinem Umfeld Veränderungen an mir, aber ich entwickelte auch Strategien, um ihnen Normalität vorzutäuschen. Wie ich es auch später mit der Angststörung tat.

Irgendwann war ich so weit, dass ich zu Gott betete, nicht sterben zu müssen. Ich glaubte weder damals noch heute an Gott. Ich wusste nur nicht mehr weiter. Ich fühlte mich in meinem Körper gefangen, der einfach keine Ruhe geben wollte.

Wie ihr seht, kann ich diese intensiven Gefühle aus den Erinnerungen immer noch nicht greifen und beschreiben. Ich kann nur ein Echo von ihnen empfangen, weil ich mich von ihnen abgeschirmt habe, um zu heilen. Es macht mich traurig, wenn ich daran zurückdenke, wie viel Leid ich durchgemacht habe. Wie gern würde ich zurückgehen und sagen, dass alles gut werden wird. Dass es mir wieder gut gehen wird, dass ich wieder leben werde.
Diese Erinnerungen werden für immer ein Teil von mir sein und manchmal werde ich sie auspacken und sie nachspüren. Heute habe ich gelernt, damit umzugehen. Es ist okay. Ich kann sie loslassen.

Mein Diabetes Leben in Monaten: April und Mai #T1DIG


Herzlich Willkommen zu einer neuen Kategorie auf dem Blog! Wer auf Instagram unterwegs ist, findet mich dort unter @insulea.de
In meinen Storys und in der Gallerie findet ihr dort Bilder und Videos aus meinem alltäglichen Leben mit Typ 1 Diabetes. Da jedoch nicht jeder Mensch mit Diabetes auch automatisch Instagram besitzt, dachte ich, dass es nett ist, wenn ich ausgewählte Bilder auf dem Blog veröffentliche und über die Situationen schreibe, in denen sie entstanden sind.
Unter dem Hashtag/Label #T1DIG (Typ 1 Diabetes InstaGram) findet ihr ab sofort mein Leben mit Diabetes visualisiert.


Ende April war es endlich warm genug, um den neuen Badeanzug und den Sensor am Strand zu präsentieren!


Außerdem habe ich Ende April wieder von Fiasp auf NovoRapid gewechselt.


Meine Einhorn Hülle für den Omnipod hat nicht nur mich, sondern auch die Instagram Follower begeistert! Wie findet ihr die Hülle?


Im Mai war ich morgens in der Schwimmhalle und habe ein paar Runden gedreht. Für manche mag das nicht besonders klingen, aber es war eine große Hürde, die ich dort überwunden habe! Ich hatte jahrelang Angst vor tiefem Wasser und nach der Angsterkrankung habe ich mich erst recht nicht mehr getraut, zu schwimmen.
Es hat jedoch alles gut geklappt und ich fand es super! Schwimmen könnte mein neuer Sport werden.


In der zweiten Maiwoche fanden die Special Olympics für Menschen mit mehrfacher und/oder geistiger Behinderungen in Kiel statt. Ich durfte für das Redaktionsteam der Special Olympics den Instagramaccount betreuen und war die Woche auf verschiedenen Sportwettkämpfen unterwegs, um tolle Momente einzufangen. Die Begeisterung und Freude, die mir in dieser Woche begegnet ist, haben mich wirklich erfüllt! Mein Highlight war die liebe Moni, die ich beim Judo getroffen habe. Sie ist an dem Tag 4. im Judo geworden und hat außerdem ihren 64. Geburtstag gefeiert. Sie hat mir erzählt, dass sie bereits seit 30 Jahren trainiert und Judo sie "einfach glücklich" mache. Solche Begegnungen machen auch mich einfach froh und ich bin dankbar, ein Teil von dieser Bewegung gewesen sein zu dürfen!