Fremd im eigenen Körper - Erinnerungen an die Zeit vor meiner Diagnose


Ich habe den Netflix-Film "Feuer im Kopf"geguckt, bei dem es um eine junge Frau geht, die eine seltene Autoimmunerkrankung hat, bei der das Immunsystem ihr Gehirn angreift. Der Film basiert auf einer wahren Biographie von Susannah Cahalan und ihre anfänglichen Symptome haben mich an meine Zeit vor der Diagnose erinnert, was mich auch dazu veranlasst, diese Worte zu schreiben.
Meistens vermeide ich es, über die Zeit kurz vor der Diagnose nachzudenken, da die Erinnerungen mit viel Schmerz und Verzweiflung durchsetzt sind. Ich verschließe normalerweise die Tür zu diesen Erinnerungen, weil sie mich zu sehr aufregen. Aber nach diesem Film habe ich das Gefühl, dass ich meine Gedanken und Gefühle zu diesem Thema rauslassen muss und auch möchte. Wie ich mich zu dieser Zeit gefühlt habe, können wohl nur sehr wenige Menschen wirklich nachvollziehen und ich kann die Fülle an Emotionen nicht in Worte packen, weil es keine geeigneten Worte dafür gibt.



Wie die meisten meiner Blog-Leser wissen, habe ich während eines Auslandjahres die Diagnose Typ 1 Diabetes erhalten. Die Zeit bis zu dieser Diagnose ist nicht optimal verlaufen. Mir ging es zwei Monate lang psychisch und physisch sehr schlecht und auch nach der Diagnose bekam ich weder eine Schulung noch das benötigte Insulin, weshalb ich mich schweren Herzen dazu entschied, mein Auslandsjahr abzubrechen. In Deutschland kam ich sofort ins Krankenhaus. Lange Zeit habe ich unter einer Angststörung und täglichen Panikattacken gelitten, ausgelöst durch diese zwei Monate, in denen ich nicht wusste, was mit mir passierte. Ich hatte Angst, verrückt zu werden. Ich verlor die Kontrolle über mich und meinen Körper. Ich hatte Angst, zu sterben.

Ich kann nicht mehr genau sagen, wie alles angefangen hat. Ich hatte bereits zuvor Episoden gehabt, in denen ich mich seltsam benebelt fühlte, als würde ich wie automatisch funktionieren und ich mir von außen beim Funktionieren zuschaue. Als wäre ich in Watte gepackt, alles kam nur gedämpft bei mir an. Ich fühlte mich meinem Körper nicht zugehörig, als wäre ich gar nicht Teil von ihm. Mir war schwindelig und alles fühlte sich so falsch an. Auch bei meinem Aufenthalt in New York beim Vorbereitungscamp hatte ich solche Aussetzer, wie ich sie nannte. Das Gefühl lässt sich etwas mit einem niedrigen Blutzucker vergleichen und wer weiß, vielleicht war es ja auch so.
In Amerika fing alles mit einer Grippe an, die einfach nicht mehr weggehen wollte. Ich fühlte mich schwach, mir war durchgehend schwindelig. Die Ärzte sagten, ich würde mir die Symptome einbilden, es wäre der Kulturschock oder Heimweh. Bald würde wieder alles normal sein.
Ich saß im Klassenzimmer und alles drehte sich. Mir wurde schwarz vor Augen, der Raum wurde immer enger. Ich versuchte, nach außen hin ruhig zu wirken. Innerlich dachte ich, dass ich verrückt wurde. Ich bildete mir diese undefinierbaren Gefühle ein. Manchmal saß ich auf dem Bett und wusste nicht, was ich den Tag über gemacht hatte. In der Lunch-Pause konnte ich nicht mehr an den Tischen sitzen, weil mich die Ohnmacht drohte, einzuholen. Also aß ich mein Brot auf der Toilette, ein kleiner enger Raum nur für mich, Stille. Weil ich die Welt und alles um mich herum nicht ertragen konnte. Das Gerede toste in meinen Ohren, das Gelächter war wie spitze Nadelstiche, alles ließ mich nervös werden.
In der Apotheke bekam ich damals meine erste Panikattacke, von der ich nicht wusste, dass es eine war. Ich dachte auch bei jeder Panikattacke, dass es mit mir zu Ende ging. Woher hätte ich auch wissen sollen, dass immerhin dies eine Sache meiner Psyche war?

Ich erinnere mich auch noch an die Zeit in Chicago. Es war ein Ausflug mit anderen Austauschschülern, wir schliefen zu Viert in einem Hotelzimmer. In der einen Nacht schreckte ich alle halbe Stunde hoch und wusste nicht, was mir fehlte, außer dass ich das Gefühl hatte, ganz weit weg zu sein. Durch einen Tunnel zu sehen. Zudem hatte ich eine innere Nervosität, die ich nicht abstellen konnte. Ich lief jede dieser halben Stunden auf Toilette, weil es der einzige Raum war, an dem ich allein sein und die anderen nicht stören konnte. Ich erinnere mich noch sehr gut an die Verzweiflung. Ich dachte wirklich, dass ich mir all das nur einbildete und verrückt sei. Niemand, dem ich mich anvertrauen wollte. Niemand, der mir helfen konnte. Ich war damit ganz allein auf mich gestellt.
Natürlich merkten die Menschen in meinem Umfeld Veränderungen an mir, aber ich entwickelte auch Strategien, um ihnen Normalität vorzutäuschen. Wie ich es auch später mit der Angststörung tat.

Irgendwann war ich so weit, dass ich zu Gott betete, nicht sterben zu müssen. Ich glaubte weder damals noch heute an Gott. Ich wusste nur nicht mehr weiter. Ich fühlte mich in meinem Körper gefangen, der einfach keine Ruhe geben wollte.

Wie ihr seht, kann ich diese intensiven Gefühle aus den Erinnerungen immer noch nicht greifen und beschreiben. Ich kann nur ein Echo von ihnen empfangen, weil ich mich von ihnen abgeschirmt habe, um zu heilen. Es macht mich traurig, wenn ich daran zurückdenke, wie viel Leid ich durchgemacht habe. Wie gern würde ich zurückgehen und sagen, dass alles gut werden wird. Dass es mir wieder gut gehen wird, dass ich wieder leben werde.
Diese Erinnerungen werden für immer ein Teil von mir sein und manchmal werde ich sie auspacken und sie nachspüren. Heute habe ich gelernt, damit umzugehen. Es ist okay. Ich kann sie loslassen.

Mein Diabetes Leben in Monaten: April und Mai #T1DIG


Herzlich Willkommen zu einer neuen Kategorie auf dem Blog! Wer auf Instagram unterwegs ist, findet mich dort unter @insulea.de
In meinen Storys und in der Gallerie findet ihr dort Bilder und Videos aus meinem alltäglichen Leben mit Typ 1 Diabetes. Da jedoch nicht jeder Mensch mit Diabetes auch automatisch Instagram besitzt, dachte ich, dass es nett ist, wenn ich ausgewählte Bilder auf dem Blog veröffentliche und über die Situationen schreibe, in denen sie entstanden sind.
Unter dem Hashtag/Label #T1DIG (Typ 1 Diabetes InstaGram) findet ihr ab sofort mein Leben mit Diabetes visualisiert.


Ende April war es endlich warm genug, um den neuen Badeanzug und den Sensor am Strand zu präsentieren!


Außerdem habe ich Ende April wieder von Fiasp auf NovoRapid gewechselt.


Meine Einhorn Hülle für den Omnipod hat nicht nur mich, sondern auch die Instagram Follower begeistert! Wie findet ihr die Hülle?


Im Mai war ich morgens in der Schwimmhalle und habe ein paar Runden gedreht. Für manche mag das nicht besonders klingen, aber es war eine große Hürde, die ich dort überwunden habe! Ich hatte jahrelang Angst vor tiefem Wasser und nach der Angsterkrankung habe ich mich erst recht nicht mehr getraut, zu schwimmen.
Es hat jedoch alles gut geklappt und ich fand es super! Schwimmen könnte mein neuer Sport werden.


In der zweiten Maiwoche fanden die Special Olympics für Menschen mit mehrfacher und/oder geistiger Behinderungen in Kiel statt. Ich durfte für das Redaktionsteam der Special Olympics den Instagramaccount betreuen und war die Woche auf verschiedenen Sportwettkämpfen unterwegs, um tolle Momente einzufangen. Die Begeisterung und Freude, die mir in dieser Woche begegnet ist, haben mich wirklich erfüllt! Mein Highlight war die liebe Moni, die ich beim Judo getroffen habe. Sie ist an dem Tag 4. im Judo geworden und hat außerdem ihren 64. Geburtstag gefeiert. Sie hat mir erzählt, dass sie bereits seit 30 Jahren trainiert und Judo sie "einfach glücklich" mache. Solche Begegnungen machen auch mich einfach froh und ich bin dankbar, ein Teil von dieser Bewegung gewesen sein zu dürfen!

Blutzucker-Achterbahnfahrt im April


Der April war für mich in Sachen Diabetes Management kein leichter Monat.
Meine Blutzuckerwerte sind nun nach fast siebenjähriger Erfahrung richtige Achterbahn-Junkies geworden. Ein oder Zwei Mal im Monat ist es auch erträglich, wenn sie ausreißen und zusammen mit dem Diabetesmonster einen imaginären Freizeitpark besuchen. Im April allerdings war ihnen meine Anwesenheitspflicht in der Uni völlig egal und ehe ich mich versah, saß ich selbst in der Achterbahn.
Solche Gedanken formen sich also in meinem Kopf, wenn ich dauerhaft unterzuckert bin und vermutlich einige Gehirnzellen daran abtreten musste. Interessant.


Spaß beiseite - ihr könnt euch sicher vorstellen, wie unglaublich anstrengend ein Monat ist, in dem jeden Tag etwas anderes an Basalrate, Faktoren oder den Umwelteinflüssen nicht stimmen mochte und damit meine Blutzuckerwerte zum Ausrasten brachte. Vermutlich lag es auch daran, dass endlich warmes Wetter eingezogen war und ich zu der Zeit wieder aufgenommen habe, regelmäßig zum Sport zu gehen.
Dennoch sind ein paar unerklärliche Dinge passiert. Besonders im Gedächtnis geblieben sind mir die Tage um den 18. April.
Alles fing damit an, dass ich am Tag zuvor nach einer Unterzuckerung über den Zielwert hinausschoß und zwei Stunden in den 300er Werten festhing. Tatsächlich war kein Wutbolus (aus Wut zu viel Korrektur auf einmal abgeben) im Spiel, als mein Blutzucker innerhalb einer halben Stunde von 260mg/dL auf 70mg/dL fiel. Danach fing es dann an. Ich konnte alles Mögliche an süßen Getränken, Traubenzucker, Brot und Keksen in mich hineinstopfen und trotzdem schaffte ich es die ganze Nacht nicht wirklich, aus den roten (Sensor-)Zahlen zu kommen.
Leider musste ich am nächsten Morgen früh zur Uni. Für das Frühstück gab ich nur eine winzige Menge an Insulin ab. Dennoch unterzuckerte ich schon auf dem Weg zur Uni erneut und auch während des Seminars musste eine Cola daran glauben.
Ich fühlte mich zittrig, benommen und konnte mich kaum konzentrieren, wollte aber unbedingt in der Uni bleiben, da ich sonst das Gefühl gehabt hätte, Diabetes gewinnen zu lassen.

Doch waren meine Hypohelfer nach 1,5 Stunden Seminar aufgebraucht und ich entschied mich schweren Herzens dazu, nach Hause zu fahren, da es mir auch körperlich nicht gut genug ging, um weiterhin den Ausführungen des Dozenten zu folgen.
Zuhause angekommen aß ich Nudeln, ohne Insulin abzugeben, trank Cola und stellte meine Basalrate auf -100%. Nachdem dies nach einer Stunde immer noch nichts gebracht hatte, rief ich meinen Diabetologen an. Tatsächlich war auch er mit seinem Latein am Ende. Wir beschlossen, das Ganze noch etwas zu beobachten.
Nach 3 Stunden OHNE Basal- oder sonstigem Insulin, noch einem Malzbier und Keksen wurde es dann endlich besser. Ich glaube, ich habe mich noch nie so gerädert gefühlt wie an diesem Tag. Leider waren auch die nächsten Morgen nicht besser. Ich denke, das Geld, welches ich in den Cola-Automat meines Uni-Gebäudes im April gesteckt habe, hat die Uni endlich reich werden lassen. Mein erster Weg für knapp einen Monat war der allmorgendliche Gang zum roten Automaten mit dem weißen Schriftzug. Da kann man sich echt Besseres vorstellen. Meine Kommilitonen sind sicherlich der Meinung, dass ich süchtig nach Cola bin. Ich kann es ihnen nicht verdenken!

Wie sagt das Sprichwort so schön? Der April macht, was er will. Der Mai war insofern meine Rettung. Die Werte haben sich auf mysteriöse Art und Weise wieder eingependelt. Manchmal muss man eben auch solche Phasen mitmachen.
Was sagt ihr? Habt ihr auch mal total chaotische Phasen und keinen blassen Schimmer, was ihr falsch gemacht haben könntet?
Ich freue mich auf eure Stories!