6 Jahre Diabetes - ein Blick zurück.

Heute vor genau sechs Jahren, am 11.11. 2011, bekam ich die Diagnose Typ 1 Diabetes. In diesen sechs Jahren ist sehr viel passiert, tatsächlich auch überwiegend Gutes und Vieles, wofür ich dankbar bin. Bevor ich ins Detail gehe, möchte ich euch auf ein tolles Projekt aus der Diabetes Online Community (#dedoc) hinweisen:



Das Projekt Diaversary sammelt Diagnosegeschichten von anderen Menschen mit Diabetes und soll Neudiagnostizierten so Mut machen. Zum Jahrestag der Diagnose erhält jeder Teilnehmer seine eigene Diaversary Medaille. Da das Ganze ein Mitmachprojekt ist, sind gerade eure Ideen gefragt! Wie könnte so eine Medaille aussehen? Klickt doch einfach mal hier für weitere Infos.
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Wenn ich zurückdenke, kommen die Erinnerungen in mir hoch wie Puzzleteile. Auch nach sechs Jahren habe ich das Puzzle noch nicht wieder vollständig zusammengesetzt. Immer wieder erinnere ich mich auch an neue Einzelheiten und Momente, die ich anfangs allesamt verdrängt habe. Die Erinnerungen sind sehr emotional und auch, wenn ich sehr viel über meine Diagnose spreche, so wühlt mich das Ganze immer noch etwas auf.
Oft halte ich die Story um meine Diagnose auch sehr kurz und unemotional, weil ich ansonsten meine dunkelsten Gedanken und überwältigende Szenen preisgeben müsste, die man in einem Smalltalk eher nicht beredet.
Doch gerade dafür ist diese Plattform da: Um meine Gedanken und Gefühle niederzuschreiben, sie mit euch zu teilen und sich zu vernetzen. Ich bin mir sicher, dass es da draußen viele Menschen gibt, die eine ähnliche Geschichte haben.

Ich nehme euch mit in die Zeit vor sechs Jahren.
Im August 2011 bin ich nach Wisconsin geflogen, um dort ein High-School Jahr in einer Gastfamilie zu absolvieren. Meine Gastfamilie und die kleine Stadt, in der ich lebte, sind mir schnell ans Herz gewachsen. In der Schule habe ich auch schnell Anschluss gefunden und es war tatsächlich wie in den Filmen. Die verschiedenen Cliquen saßen zum Lunch an ihren Stammplätzen, die Footballjungs wurden als Stars der Schule bejubelt und es gab sehr viele verschiedene Nachmittagsangebote, so dass das halbe Lebe in der Schule stattfand. Es gab keinen Grund, weshalb ich mich schlecht fühlen und Heimweh haben sollte.
Dennoch fühlte ich mich nicht besonders. Ich war immer wahnsinnig müde und hatte Schwierigkeiten, mich länger zu konzentrieren. Dauernd war ich erkältet und schwach. Die Besuche beim Arzt brachten außer Medikamente gegen die Grippe nichts. Immer öfter wurde mir beim Lunch schwarz vor Augen und in den Unterrichtsstunden schwindelig. Manchmal kippte ich um und musste die Zeit im Krankenraum verbringen.
Die Ärzte meinten, dass das sicherlich psychisch sei und am Heimweh liegen würde. Ich würde mir das alles nur einbilden. Ich hatte langsam aber sicher das Gefühl, verrückt zu werden. Ich war auch verängstigt. Was, wenn ich etwas wirklich Schlimmes hatte?
Mittlerweile hatte ich sogar Filmrisse. Ich saß im Bett und wusste nicht, was ich die letzten Stunden gemacht hatte, konnte mich nicht erinnern. Die Angst wuchs.
Was, wenn ich einfach nicht mehr aufwachen würde? Ich hatte Angst, in Amerika zu sterben - weit weg von Zuhause.
Mit diesen Gedanken wurde ich allein gelassen. Niemand konnte mir sagen, was ich hatte oder wie meine Symptome wieder verschwinden würden. Da ich nicht wieder als psychisch labil von den Ärzten abgestempelt werden wollte, versuchte ich einfach, das alles zu ignorieren. Ich schleppte mich jeden Tag zur Schule und musste meist nach ein paar Stunden wieder von meiner Gastmutter abgeholt werden, weil ich wieder zusammengeklappt war. Ich hatte das Gefühl, als würde ich das alles nur noch aus einer Seifenblase heraus mitbekommen - als würde ich alles nur von oben herab passiv beobachten. Ich wollte nicht mehr zur Schule und das Haus nicht mehr verlassen. Alles war sehr anstrengend geworden und zudem hatte ich immer weiter abgenommen. 
Meine Gastfamilie machte sich große Sorgen und kaufte mir Nährstoffshakes, in der Hoffnung, dass diese mich wieder zu Kräften kommen ließen.
Tatsächlich lösten sie etwas aus. Weitere Behandlungen.

An dem Tag, als ich den ersten Shake trank, war ich nicht in der Schule gewesen, sondern hatte den ganzen Tag meine Zimmerdecke aus dem Bett aus angestarrt, unfähig, einen klaren Gedanken zu fassen. Nach dem Getränk hatte ich Probleme, etwas mit meinen Augen zu fokussieren. Alles entglitt mir. Ich hatte das Gefühl, keine Luft mehr zu bekommen und atmete schnell und flach. Ich weiß noch, dass mein Gastvater mich ins Auto trug und wir ins nächste Krankenhaus fuhren. Dort wurde ich an Geräte angeschlossen und endlich wurde mein Blutzucker gemessen. Die 400mg/dL hatte ich lange überschritten. Ich musste wie in den Filmen in eine Tüte atmen, um nicht mehr zu hyperventilieren. Das Kribbeln aus den Fingern wurde ich erst am nächsten Tag los.
Nun fingen endlich die Tests an, auf die ich lange gewartet hatte. Es war tatsächlich eine Erleichterung. Endlich würde ich wissen, weshalb es mir so schlecht ging.
Auch ein Glukosetoleranztest wurde mit mir durchgeführt und ich kann sagen, dass das mit Abstand das Schlimmste war, was mir je widerfahren ist.
Mir wurde Blut für einen Nüchternblutzucker abgenommen. Danach musste ich eine konzentrierte Zuckerlösung zu mir nehmen und im Wartezimmer eine Stunde auf die nächste Blutabnahme warten. Kurz danach fing der Raum an, sich zu drehen und ich wurde in einem Nebenzimmer auf eine Liege gelegt. Mir wurde dringlich klargemacht, dass ich meine Augen unter keinen Umständen schließen dürfe und nicht einschlafen solle. Sehr beruhigende Worte, wenn sich der ganze Raum dreht und man nicht weiß, was passiert. In dem Moment dachte ich wirklich, dass ich dort auf dieser Liege sterben würde. Auf jeden Fall fühlte es sich nach Sterben an.
Nach dieser Tortur war dann auch klar, dass ich Diabetes hatte. Dass es verschiedene Formen gab und was das überhaupt war, wurde mir nicht mitgeteilt. Ich verließ das Krankenhaus ohne Insulin. Eine Schulung für Basalinsulin sollte in den nächsten Tagen folgen. In der ganzen Zeit, in der ich noch in den USA war, bekam ich weder eine Schulung noch Insulin für die Mahlzeiten. Mir wurde gesagt, dass ich am Besten keine Kohlenhydrate zu mir nehmen solle - meine Blutzuckerwerte waren so immer sehr niedrig. Kurzzeitig wurde mir sogar gesagt, dass ich doch kein Diabetes haben könne. Das Hin und Her ging mehrere Wochen, in denen ich mindestens 3-4x täglich unterzuckerte und immer Hunger hatte.
Natürlich konnte es mir so auch nicht besser gehen. Ich nahm weiter ab und wurde langsam schwächer.
Jeder kurze Fußweg strengte mich an und es ging so weit, dass ich im Sitzen duschen musste, da ich nicht mehr lange genug Stehen konnte.
Nach langer Überlegung entschloss ich mich dazu, mein Auslandsjahr abzubrechen und nach Deutschland zurückzukehren. Hier kam ich sofort ins Krankenhaus und wurde anständig geschult.

Auf dem Weg zurück nach Deutschland - inklusive Rollstuhlservice

Leider war der Leidensweg damit nicht vorbei. Durch die lange falsche Behandlung hatte ich eine Angststörung entwickelt. Ich bekam ständig Panikattacken, die Auslöser waren meist unklar. Schon das Haus und mein sicheres Bett zu verlassen, veranlasste Panik. Dabei wurde mir schwarz vor Augen, alle Muskeln brannten und ich bekam keine Luft mehr. Das passierte bis zu zehn Mal täglich und kostete mich viel Energie. Energie, die ich eigentlich dazu brauchte, um gegen ebendiese Attacken anzukämpfen. Drei Jahre meines Lebens verbrachte ich in einem konstanten Kampf gegen mich selbst und mein Unterbewusstsein. Drei Jahre meines Leben, in denen ich nicht richtig leben konnte, weil ich meine ganze Kraft für andere Dinge brauchte. Drei Jahre, die mir genommen wurden. In denen meine Freunde auf Partys und Festivals gingen, sich auslebten, sich verliebten, sich unbeschwert verabredeten, nicht so viel ans Morgen dachten. Und dazwischen ich - die versuchte, ihr Leben in den Griff zu bekommen. Die versuchte, wieder alltägliche Dinge tun zu können wie ins Kino zu gehen, ohne von den Panikattacken schachmatt gesetzt zu werden. Das ist das, was mir am Meisten weh tut. Ich wurde aus dem gewohnten Leben gerissen und musste plötzlich so schnell erwachsen werden.

Allerdings ist das auch eine Zeit, die mich ausmacht. Ich habe unglaublich viel über mich selbst und das Leben gelernt. Wenn es mir schlecht geht, weiß ich, was ich tun muss, um aus den negativen Gedanken herauszukommen. Ich sehe das Leben mehr. Ich sehe die Schönheit, die das Leben ausmacht, beobachte gern die kleinen Dinge und erfreue mich daran, ganz still in mir und nur für mich. Ich sehe auch das Gegenteil und versuche, daraus etwas Positives mitzunehmen. Ich weiß, dass es besser ist, seinen Gefühlen einfach freien Lauf zu lassen uns sich nicht zu verstellen. Ich tue so gut es geht das, was ich machen möchte, weil ich weiß, dass wir nur eine Chance haben im Leben.
Wobei das nicht so ganz stimmt. Denn am 11.11. habe ich eine zweite Chance bekommen. Die Chance, weiterzuleben. Und deshalb mache ich an meinem Diabetesjubiläum (Diaversary) jedes Jahr etwas Schönes. Sei es ein Essen mit Freunden oder ein entspannter Tag am Wasser. Etwas, was mich glücklich macht.

In den letzten sechs Jahren gab es wie ihr gelesen habt viele Höhen und Tiefen. Aber Diabetes hat mich auch zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin. Und auf eine gewisse Art bin ich dafür dankbar.
Es hat mir außerdem gezeigt, dass es viele tolle Menschen gibt, die immer für mich da sind, mich unterstützen und mich so mögen wie ich bin. Ich kann euch nie genug dafür danken. Damit meine ich nicht nur meine Familie und meine Freunde, sondern die gesamte Diabetes Community. Mit eurer Hilfe habe ich gelernt, dass ich auch mit Diabetes alles machen und schaffen kann und niemals allein bin. Durch euch habe ich gelernt, keine Angst mehr vor meiner Krankheit zu haben und diese zu akzeptieren.
Ich könnte noch so viel mehr über die letzten Jahre und meine Erlebnisse schreiben, aber das würde den Rahmen hier sprengen.

Heute, sechs Jahre später, geht es mir sehr gut. 2017 war bisher das beste Jahr seit der Diagnose für mich. Ich durfte an tollen Events und Projekten teilhaben, habe viele interessante Menschen kennengelernt und habe viel dafür getan, um mein Leben noch aktiver und zufriedener zu gestalten.
Mögen die nächsten Jahre mit Diabetes genau so schön und aufregend werden!

Wie viel Müll produziert die Omnipod Patchpumpe?


Vor einem Monat haben wir unser Projekt Müllverbrauch mit Diabetes veröffentlicht. In den letzten vier Wochen haben wir fleißig unseren Müll gesammelt und möchten euch heute eine Auswertung präsentieren.

An unserem Projekt kam einiges an Kritik auf, weshalb ich noch mal erklären möchte, warum ich mich für das Projekt entschieden habe. Mir ging es einzig und allein darum, zu schauen, wie viel Müll meine Diabetesutensilien in einem Monat verursachen. Mir ist bewusst, dass dieser Müll größtenteils nicht vermieden werden kann und die Verpackungen so erarbeitet wurden, dass sie sterilen und hygienischen Standards entsprechen. Es ging mir nicht darum, aufzuzeigen, dass ein Mensch mit Diabetes zu viel Müll verbraucht und ich wollte sicher auch sonst niemanden dazu beschuldigen.
Ich finde es einfach interessant und ich bin mir sicher, dass die Zukunft eine Verwendung von nachhaltigeren Ressourcen mit sich bringen wird. Das wäre jedenfalls mein (noch utopischer) Wunsch für eine Verbesserung. Aber wer weiß, was die Zeit und Erfahrung uns bringt!


Zuerst muss ich sagen, dass ich viel weniger Müll verbrauchte, als ich es mir vorgestellt und ausgerechnet habe. Der kleine Müllberg, der sich in einem Monat angesammelt hat, wiegt unter 100g, genau gesagt bei 86g. Das ist eine sehr positive Erfahrung, die ich da machen durfte!
Da die Pods an Ypsomed zum Recyceln geschickt werden, habe ich diesen Müll erst nicht in meinen Hausmüll mit einbezogen. Das Recyceln wird von einem Verwertungshof übernommen, einzelne Komponenten des Omnipods werden wiederverwertet. Leider konnte ich nicht herausfinden, welche das im Speziellen sind. Vermutlich werden vor allem die Metalle wiederverwendet, für den Rest darf ich mir wohl keine zu großen Hoffnungen machen.
Den Omnipod wechselt man circa alle 3 Tage, in diesem Monat habe ich so 11 Pods verbraucht. Ein Pod wiegt 25g, wobei ich dann auf eine Gesamtmenge von 275g komme.
Zusammen mit den 86g an Zubehör lande ich bei einem Müllverbrauch von 361g.
In einem ganzen Jahr sind das also "nur" 4kg Müll und ich denke, dass das ein zufrieden stellendes Ergebnis präsentiert.

Auch bei meinen Projektpartnern ist die Menge an Müll niedriger ausgefallen als erwartet. Hier könnt ihr ihre Ergebnisse sehen:




Auf den unterschiedlichen Blogs könnt ihr euch außerdem noch genauer über den Müllverbrauch der einzelnen Pumpen informieren:

Die Accu Chek Combo bei Diapolitan, die Ypsopump bei Diafeelings und die Minimed 640g bei Lisabetes.

Projekt: Diabetes - ein Umweltsünder?



Gerade in der jüngeren Generation wird Nachhaltigkeit immer mehr zum Thema. Zahnbürsten aus Bambus, veganes Leder aus Ananas und Jutebeutel statt Plastiktüte. Über Menschen, die versuchen, jeglichen Müll zu vermeiden oder die ein Jahr lang nur gebrauchte Klamotten tragen liest man oft in letzter Zeit. Es ist schön, dass ökologisches Handeln immer mehr zum Mainstream wird.
Dabei ist der Gedanke eigentlich gar nicht so neu - schon im 17. Jahrhundert wurde beispielsweise darüber nachgedacht, dass in einem Wald nur so viel abgeholzt werden solle, wie in einem Jahr wieder nachwachsen kann. Erneuerbare Ressourcen also.
Dass diese Gedanken auch heutzutage immer noch nicht in den Köpfen aller Menschen angekommen sind, wissen wir leider.
Dabei kann auch klein angefangen werden, in dem zum Beispiel keine Plastiktüten mehr gekauft werden und man allgemein darauf achtet, nicht zu viel Plastik zu kaufen. Vieles, wie zum Beispiel Putzmittel, können auch einfach selbst hergestellt werden. Gemüse und Obst findet man unverpackt auf dem Markt und in vielen deutschen Städten gibt es mittlerweile auch sogenannte "unverpackt" Läden.

Aber wie sieht es eigentlich mit dem (Plastik-)Müll aus, den unsere Pumpen produzieren?
Als Maggy Saskia, Lisa und mich fragte, ob wir Lust hätten, an einem Projekt zum Thema Müllverbrauch mit Diabetes mitzumachen, war ich sofort dabei.
Ich habe mir schon länger Gedanken darüber gemacht, dass man nach jedem Pumpen- und Sensorenwechsel ganz schön viel Müll zusammenträgt. Auch bei Vorstellungen zu neuen Geräten ist dies oft ein großer Kritikpunkt.

Maggy hat uns ausgesucht, weil wir alle verschiedene Pumpen nutzen und wir es interessant finden, den Müllverbrauch von vier verschiedenen Geräten zu vergleichen. Wir werden also in einem Monat jeglichen Pumpenmüll, den unser Diabetes macht, zusammentragen und euch jede Woche über den Anstieg des Müllberges informieren. Natürlich zählen dazu nicht nur Pumpen, sondern auch Sensoren und weitere Teststreifen. Für mich gehört außerdem der Müll dazu, den ich während einer Hypo verbrauche. Leere Traubenzuckerpapiere und Liquid Gel Behälter. Diesen werde ich gesondert als "Restmüll" aufbewahren, weil es mich interessiert, wie viel Müll ich insgesamt mit meinem Diabetes produziere.
Am Ende soll der Pumpenmüll gewogen und verglichen werden. Welche Pumpe verbraucht den meisten Müll und warum? Gibt es Möglichkeiten, weniger Müll zu produzieren? Was können wir besser machen?

Wer sind die Projektteilnehmer?

Maggy (links) und Saskia
Maggy bloggt unter dem Namen Diapolitan und trägt die Accu Check Combo.

Saskia bloggt bei Diafeelings und nutzt die Ypsopump von mylife.



Lisa bloggt bei Lisabetes und trägt die Medtronic Minimed 640G und das Enlite CGM.


Mein Diabetes Müll



Ich selbst nutze die Omnipod Patchpumpe und für diesen Monat das Freestyle Libre von Abbott. Für mein Messgerät nutze ich die Freestyle Teststreifen und FastClix Lanzetten. Zusätzlich kommen Traubenzuckerverpackungen und leere Liquid Gel Behälter hinzu. Außerdem leere Teststreifenbehälter und Insulinverpackungen.
All das werde ich in unterschiedlichen Kisten aufbewahren und euch über den Fortschritt informieren. In einem Monat wird dann alles gewogen!

Meine Diabetesutensilien bestelle ich bei DiaExpert. Dort ist mir schon oft aufgefallen, dass die Sachen in einem großen Karton kommen, in dem oft noch viel Papier und Luftpolster zu finden sind. Das alles sind natürlich Vorsichtsmaßnahmen, damit nichts von der wertvollen Fracht kaputt geht, dennoch könnte man sich Gedanken über eine müllfreundlichere Versandoption machen.

Wie lauten die Entsorgungsbestimmungen für "meinen" Müll?


Die Patchpumpe selbst wird vom Hersteller recycelt. Dazu muss ich die Pods in einem Karton sammeln und diesen an den Hersteller zurücksenden. Karton und Rücksendesticker wird bei jeder Podbestellung mitgeliefert.



Alles andere wie Lanzetten, Teststreifen, Insulinfläschchen und Einmalspritzen kommen bei mir in den Restmüll. In Deutschland ist dies auch erlaubt, besser ist es allerdings, alles in einem Sammelbehälter aufzubewahren und diesen in den Restmüll zu werfen.


In Amerika zum Beispiel gibt es an jedem Arbeitsplatz und in vielen öffentlichen Einrichtungen Entsorgungsbehälter für Spritzen und andere spitze Gegenstände.

Ich bin gespannt, was uns diesen Monat erwartet und welche Gedanken und Ideen durch die Dokumentation unseres Mülls entstehen.