Insulea unterwegs: ATTD 2018 in Wien




Die 11. Internationale Konferenz on "Advanced Technologies & Treatments for Diabetes" (ATTD 2018) fand dieses Jahr in Wien statt und ich bekam von Roche Diabetes Care die Chance, an ihrem #DiabetesMeetUp Event teilzunehmen und die Messe zu besuchen.


Dieses Mal reiste ich mit einem Nachtzug an und ich kann wirklich jedem empfehlen, mal eine Nacht im Schlafwagen zu nächtigen! Ausgeruht kam ich morgens in Wien am Hauptbahnhof an und wurde dort von Anna abgeholt, die den Blog Onne Pe führt. Zusammen mit ihr ging es dann vegan frühstücken, bevor wir mit einem Shuttle zur Eventlocation von Roche gebracht wurden.

Beim Roche Event wurde uns das Eversense XL vorgestellt, welches die ursprüngliche Tragedauer von 90 Tagen auf 180 Tage ausweitet. Ein implantierter Sensor, der ein halbes Jahr hält? Klingt spannend. Anna hat über das Eversense bereits einen Testbericht verfasst.

Sarah von Dia-Beat-This & Ich beim Event 

Außerdem durften wir unser Feedback zu einer App für die Insight Insulinpumpe abgeben. Das langfristige Ziel ist es, dass die Pumpe über die App gesteuert werden kann. Als optionale Möglichkeit finde ich das sehr praktisch, denn wenn man beispielsweise ein Kleid trägt oder sich die Pumpe im Winter unter drei Lagen Kleidung versteckt, kann es mitunter schwierig werden, die Insulinpumpe zu bedienen.

Ich finde es gut, dass es immer mehr Apps gibt bzw. geben soll, die uns das Leben mit Diabetes erleichtern. Problematisch finde ich es nur, dass wir den Besitz eines Smartphones nicht mehr als Privileg sehen, was es jedoch ist. Denn nicht jeder Mensch mit Diabetes kann sich überhaupt ein Smartphone leisten oder damit umgehen. Natürlich wird es für diese Menschen generell schwer sein, eine Insulinpumpe zu beziehen. Aber ich denke, dass man sich Gedanken darüber machen sollte, wie man mehr Menschen mit Diabetes die Nutzung von Pumpen und Sensoren möglich machen kann. Besonders wichtig finde ich es dabei auch, Sensoren und Pumpen für Babys und Kleinkinder freizugeben.
Ein weiterer Aspekt ist die Umwelt. Weniger Müll, bessere Möglichkeiten der erneuten Nutzung und Wiederverwertung.

Kathi von Diabeteswelt mit unserem Barkeeper 

Am Abend des #DiabetesMeetUps haben wir uns in der Hotelbar getroffen und durften Cocktails mixen! Natürlich auch in alkohol- und zuckerfrei. Ich fand das eine nette Abwechslung, bei der man außerdem viel Zeit hatte, um mit den anderen TeilnehmerInnen zu interagieren.

Am nächsten Tag ging es bereits morgen zur Messe, bei der wir uns über die Neuigkeiten und Start Ups der Diabetesszene informieren konnten.


Bei Medtronic gab es den neuen Minimed Mio Advance zu bestaunen, der das Einsetzen des Infusionssets vereinfachen soll. Mit nur einem Klick ist alles getan. Leider nicht in anderen Farben erhältlich.


Auf der Start-Up-Ecke fanden wir InsulClock, ein spanisches Unternehmen, das vor allem für Pen-Nutzer interessant sein könnte. Die InsulClock kann ganz einfach oben auf den Pen gesetzt werden und zeigt an, wann wie viel von welchem Insulin abgegeben wurde. Außerdem gibt der Pen nach 10 Sekunden ein Piepen ab, so dass man die Injektion nicht frühzeitig beendet und Insulin daneben geht. Die Werte werden direkt ans Smartphone gesendet und in eine Tagebuchapp eingetragen. In der App kann man auch nach seinem Pen suchen, wenn dieser abhanden gekommen ist. Kostenpunkt um die 250€. Erscheinungsdatum ungewiss.



Ein neues CGM am Diabeteshimmel kommt von der Firma Metronom Health, die ihren Sitz in Belgien und Kalifornien hat. Das CGM benötigt keine Kalibration und hält 14 Tage. Es ist klein, flach und verbraucht nicht viel Müll, da nur die Oberseite des Sensors ausgewechselt werden muss. Es soll 2019 in ein paar Ländern getestet werden.



Nachmittags war ein Event von Dexcom angesetzt, bei dem wir alles über die Nachfolgergeneration des Dexcom G5 Sensor erfuhren. Das Dexcom G6 soll bereits in diesem Jahr auf den internationalen Markt kommen! Ob Deutschland eines der ersten europäischen Länder ist, welche das neue CGM beziehen können, ist leider noch nicht bestätigt.
Das G6 hat eine Laufzeit von 10 Tagen und muss nicht mehr kalibriert werden, die Möglichkeit besteht jedoch weiterhin. Ein Applicator zum einhändigen Einsetzen des Sensors und eine generalüberholte Clarity App werden ebenfalls mit auf den Markt kommen.
In jedem Fall interessant waren auch die Zukunftsaussichten von Dexcom, zum Beispiel eine Kooperation mit Insulet (Omnipod) oder verily, welches zu Google gehört.





Abends stieg dann eine Party im mysugr Headquarter mit passenden monstermäßigen Getränken und einer Mitarbeiter-internen Band! Es war ein gelungener Abschluss für zwei spannende Tage!




6 Jahre Diabetes - ein Blick zurück.

Heute vor genau sechs Jahren, am 11.11. 2011, bekam ich die Diagnose Typ 1 Diabetes. In diesen sechs Jahren ist sehr viel passiert, tatsächlich auch überwiegend Gutes und Vieles, wofür ich dankbar bin. Bevor ich ins Detail gehe, möchte ich euch auf ein tolles Projekt aus der Diabetes Online Community (#dedoc) hinweisen:



Das Projekt Diaversary sammelt Diagnosegeschichten von anderen Menschen mit Diabetes und soll Neudiagnostizierten so Mut machen. Zum Jahrestag der Diagnose erhält jeder Teilnehmer seine eigene Diaversary Medaille. Da das Ganze ein Mitmachprojekt ist, sind gerade eure Ideen gefragt! Wie könnte so eine Medaille aussehen? Klickt doch einfach mal hier für weitere Infos.
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Wenn ich zurückdenke, kommen die Erinnerungen in mir hoch wie Puzzleteile. Auch nach sechs Jahren habe ich das Puzzle noch nicht wieder vollständig zusammengesetzt. Immer wieder erinnere ich mich auch an neue Einzelheiten und Momente, die ich anfangs allesamt verdrängt habe. Die Erinnerungen sind sehr emotional und auch, wenn ich sehr viel über meine Diagnose spreche, so wühlt mich das Ganze immer noch etwas auf.
Oft halte ich die Story um meine Diagnose auch sehr kurz und unemotional, weil ich ansonsten meine dunkelsten Gedanken und überwältigende Szenen preisgeben müsste, die man in einem Smalltalk eher nicht beredet.
Doch gerade dafür ist diese Plattform da: Um meine Gedanken und Gefühle niederzuschreiben, sie mit euch zu teilen und sich zu vernetzen. Ich bin mir sicher, dass es da draußen viele Menschen gibt, die eine ähnliche Geschichte haben.

Ich nehme euch mit in die Zeit vor sechs Jahren.
Im August 2011 bin ich nach Wisconsin geflogen, um dort ein High-School Jahr in einer Gastfamilie zu absolvieren. Meine Gastfamilie und die kleine Stadt, in der ich lebte, sind mir schnell ans Herz gewachsen. In der Schule habe ich auch schnell Anschluss gefunden und es war tatsächlich wie in den Filmen. Die verschiedenen Cliquen saßen zum Lunch an ihren Stammplätzen, die Footballjungs wurden als Stars der Schule bejubelt und es gab sehr viele verschiedene Nachmittagsangebote, so dass das halbe Lebe in der Schule stattfand. Es gab keinen Grund, weshalb ich mich schlecht fühlen und Heimweh haben sollte.
Dennoch fühlte ich mich nicht besonders. Ich war immer wahnsinnig müde und hatte Schwierigkeiten, mich länger zu konzentrieren. Dauernd war ich erkältet und schwach. Die Besuche beim Arzt brachten außer Medikamente gegen die Grippe nichts. Immer öfter wurde mir beim Lunch schwarz vor Augen und in den Unterrichtsstunden schwindelig. Manchmal kippte ich um und musste die Zeit im Krankenraum verbringen.
Die Ärzte meinten, dass das sicherlich psychisch sei und am Heimweh liegen würde. Ich würde mir das alles nur einbilden. Ich hatte langsam aber sicher das Gefühl, verrückt zu werden. Ich war auch verängstigt. Was, wenn ich etwas wirklich Schlimmes hatte?
Mittlerweile hatte ich sogar Filmrisse. Ich saß im Bett und wusste nicht, was ich die letzten Stunden gemacht hatte, konnte mich nicht erinnern. Die Angst wuchs.
Was, wenn ich einfach nicht mehr aufwachen würde? Ich hatte Angst, in Amerika zu sterben - weit weg von Zuhause.
Mit diesen Gedanken wurde ich allein gelassen. Niemand konnte mir sagen, was ich hatte oder wie meine Symptome wieder verschwinden würden. Da ich nicht wieder als psychisch labil von den Ärzten abgestempelt werden wollte, versuchte ich einfach, das alles zu ignorieren. Ich schleppte mich jeden Tag zur Schule und musste meist nach ein paar Stunden wieder von meiner Gastmutter abgeholt werden, weil ich wieder zusammengeklappt war. Ich hatte das Gefühl, als würde ich das alles nur noch aus einer Seifenblase heraus mitbekommen - als würde ich alles nur von oben herab passiv beobachten. Ich wollte nicht mehr zur Schule und das Haus nicht mehr verlassen. Alles war sehr anstrengend geworden und zudem hatte ich immer weiter abgenommen. 
Meine Gastfamilie machte sich große Sorgen und kaufte mir Nährstoffshakes, in der Hoffnung, dass diese mich wieder zu Kräften kommen ließen.
Tatsächlich lösten sie etwas aus. Weitere Behandlungen.

An dem Tag, als ich den ersten Shake trank, war ich nicht in der Schule gewesen, sondern hatte den ganzen Tag meine Zimmerdecke aus dem Bett aus angestarrt, unfähig, einen klaren Gedanken zu fassen. Nach dem Getränk hatte ich Probleme, etwas mit meinen Augen zu fokussieren. Alles entglitt mir. Ich hatte das Gefühl, keine Luft mehr zu bekommen und atmete schnell und flach. Ich weiß noch, dass mein Gastvater mich ins Auto trug und wir ins nächste Krankenhaus fuhren. Dort wurde ich an Geräte angeschlossen und endlich wurde mein Blutzucker gemessen. Die 400mg/dL hatte ich lange überschritten. Ich musste wie in den Filmen in eine Tüte atmen, um nicht mehr zu hyperventilieren. Das Kribbeln aus den Fingern wurde ich erst am nächsten Tag los.
Nun fingen endlich die Tests an, auf die ich lange gewartet hatte. Es war tatsächlich eine Erleichterung. Endlich würde ich wissen, weshalb es mir so schlecht ging.
Auch ein Glukosetoleranztest wurde mit mir durchgeführt und ich kann sagen, dass das mit Abstand das Schlimmste war, was mir je widerfahren ist.
Mir wurde Blut für einen Nüchternblutzucker abgenommen. Danach musste ich eine konzentrierte Zuckerlösung zu mir nehmen und im Wartezimmer eine Stunde auf die nächste Blutabnahme warten. Kurz danach fing der Raum an, sich zu drehen und ich wurde in einem Nebenzimmer auf eine Liege gelegt. Mir wurde dringlich klargemacht, dass ich meine Augen unter keinen Umständen schließen dürfe und nicht einschlafen solle. Sehr beruhigende Worte, wenn sich der ganze Raum dreht und man nicht weiß, was passiert. In dem Moment dachte ich wirklich, dass ich dort auf dieser Liege sterben würde. Auf jeden Fall fühlte es sich nach Sterben an.
Nach dieser Tortur war dann auch klar, dass ich Diabetes hatte. Dass es verschiedene Formen gab und was das überhaupt war, wurde mir nicht mitgeteilt. Ich verließ das Krankenhaus ohne Insulin. Eine Schulung für Basalinsulin sollte in den nächsten Tagen folgen. In der ganzen Zeit, in der ich noch in den USA war, bekam ich weder eine Schulung noch Insulin für die Mahlzeiten. Mir wurde gesagt, dass ich am Besten keine Kohlenhydrate zu mir nehmen solle - meine Blutzuckerwerte waren so immer sehr niedrig. Kurzzeitig wurde mir sogar gesagt, dass ich doch kein Diabetes haben könne. Das Hin und Her ging mehrere Wochen, in denen ich mindestens 3-4x täglich unterzuckerte und immer Hunger hatte.
Natürlich konnte es mir so auch nicht besser gehen. Ich nahm weiter ab und wurde langsam schwächer.
Jeder kurze Fußweg strengte mich an und es ging so weit, dass ich im Sitzen duschen musste, da ich nicht mehr lange genug Stehen konnte.
Nach langer Überlegung entschloss ich mich dazu, mein Auslandsjahr abzubrechen und nach Deutschland zurückzukehren. Hier kam ich sofort ins Krankenhaus und wurde anständig geschult.

Auf dem Weg zurück nach Deutschland - inklusive Rollstuhlservice

Leider war der Leidensweg damit nicht vorbei. Durch die lange falsche Behandlung hatte ich eine Angststörung entwickelt. Ich bekam ständig Panikattacken, die Auslöser waren meist unklar. Schon das Haus und mein sicheres Bett zu verlassen, veranlasste Panik. Dabei wurde mir schwarz vor Augen, alle Muskeln brannten und ich bekam keine Luft mehr. Das passierte bis zu zehn Mal täglich und kostete mich viel Energie. Energie, die ich eigentlich dazu brauchte, um gegen ebendiese Attacken anzukämpfen. Drei Jahre meines Lebens verbrachte ich in einem konstanten Kampf gegen mich selbst und mein Unterbewusstsein. Drei Jahre meines Leben, in denen ich nicht richtig leben konnte, weil ich meine ganze Kraft für andere Dinge brauchte. Drei Jahre, die mir genommen wurden. In denen meine Freunde auf Partys und Festivals gingen, sich auslebten, sich verliebten, sich unbeschwert verabredeten, nicht so viel ans Morgen dachten. Und dazwischen ich - die versuchte, ihr Leben in den Griff zu bekommen. Die versuchte, wieder alltägliche Dinge tun zu können wie ins Kino zu gehen, ohne von den Panikattacken schachmatt gesetzt zu werden. Das ist das, was mir am Meisten weh tut. Ich wurde aus dem gewohnten Leben gerissen und musste plötzlich so schnell erwachsen werden.

Allerdings ist das auch eine Zeit, die mich ausmacht. Ich habe unglaublich viel über mich selbst und das Leben gelernt. Wenn es mir schlecht geht, weiß ich, was ich tun muss, um aus den negativen Gedanken herauszukommen. Ich sehe das Leben mehr. Ich sehe die Schönheit, die das Leben ausmacht, beobachte gern die kleinen Dinge und erfreue mich daran, ganz still in mir und nur für mich. Ich sehe auch das Gegenteil und versuche, daraus etwas Positives mitzunehmen. Ich weiß, dass es besser ist, seinen Gefühlen einfach freien Lauf zu lassen uns sich nicht zu verstellen. Ich tue so gut es geht das, was ich machen möchte, weil ich weiß, dass wir nur eine Chance haben im Leben.
Wobei das nicht so ganz stimmt. Denn am 11.11. habe ich eine zweite Chance bekommen. Die Chance, weiterzuleben. Und deshalb mache ich an meinem Diabetesjubiläum (Diaversary) jedes Jahr etwas Schönes. Sei es ein Essen mit Freunden oder ein entspannter Tag am Wasser. Etwas, was mich glücklich macht.

In den letzten sechs Jahren gab es wie ihr gelesen habt viele Höhen und Tiefen. Aber Diabetes hat mich auch zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin. Und auf eine gewisse Art bin ich dafür dankbar.
Es hat mir außerdem gezeigt, dass es viele tolle Menschen gibt, die immer für mich da sind, mich unterstützen und mich so mögen wie ich bin. Ich kann euch nie genug dafür danken. Damit meine ich nicht nur meine Familie und meine Freunde, sondern die gesamte Diabetes Community. Mit eurer Hilfe habe ich gelernt, dass ich auch mit Diabetes alles machen und schaffen kann und niemals allein bin. Durch euch habe ich gelernt, keine Angst mehr vor meiner Krankheit zu haben und diese zu akzeptieren.
Ich könnte noch so viel mehr über die letzten Jahre und meine Erlebnisse schreiben, aber das würde den Rahmen hier sprengen.

Heute, sechs Jahre später, geht es mir sehr gut. 2017 war bisher das beste Jahr seit der Diagnose für mich. Ich durfte an tollen Events und Projekten teilhaben, habe viele interessante Menschen kennengelernt und habe viel dafür getan, um mein Leben noch aktiver und zufriedener zu gestalten.
Mögen die nächsten Jahre mit Diabetes genau so schön und aufregend werden!

Wie viel Müll produziert die Omnipod Patchpumpe?


Vor einem Monat haben wir unser Projekt Müllverbrauch mit Diabetes veröffentlicht. In den letzten vier Wochen haben wir fleißig unseren Müll gesammelt und möchten euch heute eine Auswertung präsentieren.

An unserem Projekt kam einiges an Kritik auf, weshalb ich noch mal erklären möchte, warum ich mich für das Projekt entschieden habe. Mir ging es einzig und allein darum, zu schauen, wie viel Müll meine Diabetesutensilien in einem Monat verursachen. Mir ist bewusst, dass dieser Müll größtenteils nicht vermieden werden kann und die Verpackungen so erarbeitet wurden, dass sie sterilen und hygienischen Standards entsprechen. Es ging mir nicht darum, aufzuzeigen, dass ein Mensch mit Diabetes zu viel Müll verbraucht und ich wollte sicher auch sonst niemanden dazu beschuldigen.
Ich finde es einfach interessant und ich bin mir sicher, dass die Zukunft eine Verwendung von nachhaltigeren Ressourcen mit sich bringen wird. Das wäre jedenfalls mein (noch utopischer) Wunsch für eine Verbesserung. Aber wer weiß, was die Zeit und Erfahrung uns bringt!


Zuerst muss ich sagen, dass ich viel weniger Müll verbrauchte, als ich es mir vorgestellt und ausgerechnet habe. Der kleine Müllberg, der sich in einem Monat angesammelt hat, wiegt unter 100g, genau gesagt bei 86g. Das ist eine sehr positive Erfahrung, die ich da machen durfte!
Da die Pods an Ypsomed zum Recyceln geschickt werden, habe ich diesen Müll erst nicht in meinen Hausmüll mit einbezogen. Das Recyceln wird von einem Verwertungshof übernommen, einzelne Komponenten des Omnipods werden wiederverwertet. Leider konnte ich nicht herausfinden, welche das im Speziellen sind. Vermutlich werden vor allem die Metalle wiederverwendet, für den Rest darf ich mir wohl keine zu großen Hoffnungen machen.
Den Omnipod wechselt man circa alle 3 Tage, in diesem Monat habe ich so 11 Pods verbraucht. Ein Pod wiegt 25g, wobei ich dann auf eine Gesamtmenge von 275g komme.
Zusammen mit den 86g an Zubehör lande ich bei einem Müllverbrauch von 361g.
In einem ganzen Jahr sind das also "nur" 4kg Müll und ich denke, dass das ein zufrieden stellendes Ergebnis präsentiert.

Auch bei meinen Projektpartnern ist die Menge an Müll niedriger ausgefallen als erwartet. Hier könnt ihr ihre Ergebnisse sehen:




Auf den unterschiedlichen Blogs könnt ihr euch außerdem noch genauer über den Müllverbrauch der einzelnen Pumpen informieren:

Die Accu Chek Combo bei Diapolitan, die Ypsopump bei Diafeelings und die Minimed 640g bei Lisabetes.